“现在的我可以更专注未来”: 一名GOSH先心病患儿的自述
患儿亚瑟（Yaseer）回忆道：“我出生的时候情况就不是很好。做了很多测试，医生也找不出来到底是哪里出问题了，于是他们让父母带我回家了。但是当我四岁时，我在一次去毛里求斯度假期间发烧了并且高烧迟迟不退，十分令人担心。我的父母安排我去看了一位当地的医生，才发现我有心脏杂音。
我们的全科医生认为我的病情比想像中要严重，于是我被转介到大奥蒙德街儿童医院（GOSH）。在进行了磁共振，超声心电图等等一系列的检查以后，专家们发现我出生时，心脏的主动脉里就只有两个尖瓣，或者叫皮瓣。而正常情况下，我应该有三个。这条动脉内的瓣膜很狭窄，导致没有足够的血液能够从心脏泵送到身体其他的部位。但是，因为我的年龄太小了，做手术风险太大。他们只能等我长大了，再进行手术治疗。”
我继续在GOSH进行每三个月一次的检查。但是一年后当我五岁的时候，我的情况开始变糟糕了，我的父母留意到我变得越来越缺乏精力。于是，我的主治医生决定是时候要开始对我的情况进行干预了。起初他们计划用一根很窄小的导管穿过我的腿部静脉直达心脏的方式来置换我的心脏主动脉瓣，但是在手术的前一晚他们发现我心脏上面长了一些钙化斑块。这些钙块让我的主动脉变得非常僵硬并且更狭窄。因此，他们决定为我进行开胸手术。”
亚瑟的妈妈谢丽达(Sherida )分享道：“在亚瑟病情变糟的前几个月，我们看到他连生活中基本的事情都难完成。他变得行动迟缓并且上气不接下气。他讨厌自己生病的状态，并且对自己无法做其他小孩都能做的事情感到沮丧。虽然我们都知道他生病了，但当得知亚瑟的诊疗结果时，我们很心痛。
来到GOSH对我们来说是一种超现实的体验。当得知亚瑟需要不是一次可能是多次手术才能生存下去的时候，我们难以接受。亚瑟是我们的第一个孩子，我的内心真的很难承受他即将面对开胸手术。
他的第一次手术术程九小时，每一分钟我都备受煎熬，但是幸运的是手术非常成功，亚瑟的恢复也很快，他在四天内就出院了。而且不久后，也回到了学校上课。
接下来的几个月里，我们看着他茁壮成长，变得更活泼而且更快乐了 。我们知道瓣膜还是会有松动的风险，从而导致血液回流进他的心脏。但是，现在的亚瑟情况还是很稳定的。主治团队告知我们亚瑟在接下来的10到15年里都不需要再更换瓣膜。”
毫无预料的变化
“但是，去年我突然晕倒了。回到GOSH之后，超声心电图显示我的瓣膜里有一处轻微的漏洞，演变升级为有生命危险的严重漏洞。心脏出现了衰竭的现象。我心脏里的其他腔室也开始变得脆弱并且影响了肺部。我开始心律不齐，或者说心跳非常不规律的迹象，导致我的心跳随时都会停止。我会头晕、呼吸困难、失眠，并且会有严重的胸痛。最终，我的瓣膜情况非常不好。我被安排了紧急主动脉瓣置换术以及其他的重要手术程序来修复严重受损的心脏。
身体生理上的种种不适陪伴了我一段极其困难的时期，同时也严重影响了我的情绪。但我的主治专家团队们非常棒，他们对我毫无隐瞒，并诚恳地告知我所要面对的挑战。在所有的预约问诊过程中，他们永远都是先跟我交流再来跟我父母交谈。我参与了所有的诊疗决定，包括我的治疗方案以及治疗下一步该怎样进行。他们关心我，将我当成受尊重的人来对待让我感觉到我不是他们名单上的一个数字。”
困难时期的支持
我最主要的紧急手术持续了超过13个小时，比预估时间要长。我后来才了解到这是在GOSH进行的风险系数最高且最复杂的心脏手术之一。我的外科医师在手术操作过程中曾遇到困难，他很难让我保持心脏持续搏动。所以一出手术室，我就被立刻转到火烈鸟病房里的重症监护室，我被戴上心肺呼吸机，身上被连接着各种电线和导管。情况稳定了以后我被转到小熊病房区里的加护病房。在手术过程需要破坏我的胸骨，我现在胸部还留有一个很长的大伤口。
在隔离病房期间，工作人员会来探视并且跟我聊天。他们试着让我开心，为我的住院生活增添趣味。我印象最深的是有一位叫瑞贝卡的心脏科护士。有一晚我因为疼痛而失眠了，她大晚上的过来看望我。我在开斋节的时候在重症监护室昏睡了一整天，但是为了确保我没有错过任何庆祝，病房还为我专门安排了充满礼物和气球的开斋节派对。此外，我的家人也很支持我，在隔离期结束以后他们也都前来探望我。”
妈妈谢丽达继续道：“我知道去年的手术对他而言是多么的痛苦且恐怖。强大的意志力和决心帮助了他应对这样的情况，但也是基于在每一个照顾他的人给予的支持和帮助下才能渡过难关。GOSH给予的护理非常棒，从有爱心的护士到技术娴熟的外科医生，他们完成了如此有风险的手术来挽救了我儿子的生命。在康复期间，他还得到了物理治疗师的帮助。此外，他们提供给我们的强大的情感支持同时也帮助了我和我的丈夫，使我们得到了各个团队全方位且出色的支持。”
我拥有一颗“独一无二”的心脏
“手术后，我回到GOSH做了好几次常规跟进检查。大概在我手术后的四个月，医师们发现在我的运动测试中我的心跳变得不规律了。通过冠状动脉CT扫描发现，冠状动脉将血液输送到我的心肌，这是一些之前没有发现的异常状况。2018年7月，他们确诊了我心脏的异常情况。
奇怪的是，这些异常状况并没有阻止我的心脏正常工作。包括观察我心脏如何运作的心脏导管插入术在内的好几次各种测试，都显示我的心脏有自己的运作方式。它泵血的方式有异于常人，但是也足够让我拥有正常的生活。当得知我不需要再次进行风险重重的开胸手术，这简直太不可思议了。
如今，我会在GOSH进行定期检查。可能我的一生都需要进行严密的观察。针对心衰，高血压，哮喘等症状，我需要坚持服用药物，而且很有可能随着年龄的增大，将来需要进行更多的治疗和手术。但是，我渐渐已经学会处理作为先心病的患儿所要面对的困难。”
大进步，大梦想
“现在，我可以更专注于未来……我的梦想是成为心脏生理学家。一路走来，看着专业人员在心脏导管实验室工作，对心脏状况进行诊断测试，以及用超声心电图一样的机器设备来协助工作。我真的对所有和心脏相关的东西都感兴趣，我所经历的一切无时无刻都在启迪着我。
我现在性格上也变得更活泼了。在我病重之前，我经常骑自行车和踢足球。但是因为我的健康状况我不得不停止。虽然现在我还不能踢足球，但是我每天骑25分钟的自行车往返学校。除此以外，我很喜欢和朋友们一起出去玩、看电影和去餐厅吃饭。”
妈妈谢丽达分享道：“康复期后，我的儿子更活泼也更乐观了。最重要的是他找回了自我。亚瑟是个很特别的孩子，他非常聪明，且积极进取。他总是令大家开怀大笑，周围的同学和老师们都很喜欢他。由于亚瑟在GOSH得到的出色的治疗和照料，他有了一次重生的机会。没有这个机会的话，他也不可能在这里计划他的未来。因此我要真诚感谢GOSH的工作人员，因为没有他们和信仰的支持，我们的儿子又回到了我们的身边。”
写给其他家庭
“我希望告诉和我们有一样经历的孩子们，他们不孤独。也许在某一瞬间你会觉得这是全世界最糟糕的事情，但是当你站在另一头，你会意识到为什么要经历手术、检测和经常住院全部都是值得的。其实我所经历从病重，频临死亡到现在我能达到的近乎正常的状态简直是奇迹。我希望自己是支持和激励其他患儿的源泉，我想让他们知道他们不是在孤军奋战。”
