世界肾脏日- 马克西姆的故事
Maksim Ivanis (马克西姆)是一名出生时就患有先天性肾病综合症的 3 岁男孩,这是一种罕见的遗传性肾脏疾病。自出生后的头两年,他都是在塞尔维亚的医院里度过的。在此期间马克西姆患上了肾衰竭,双肾不得不被切除,并需要进行肾脏移植手术。 “这是我得到的唯一方案……没有药物或其他选择。解决方案并不完美,而且存在风险,但这是唯一的方法” ,马克西姆的妈妈米利卡说。
米利卡接着说:“在塞尔维亚主城镇上有一家医院可以进行肾脏移植,(英国)大奥蒙德街医院的团队(在新冠疫情之前)访问了塞尔维亚的医院,并在这里进行了肾脏移植。他们告诉我们,在出生时他就需要进行肾脏移植手术。但是我和他爸爸跟他不是一个(血)型的,他跟我妈妈和妹夫是一个血型。”
马克西姆的祖母开始了肾捐献的流程,但是经过一系列的检查以后,发现祖母并不适合捐献。此时这个家庭已经没有了任何选择。
一线希望
然而,在 GOSH 工作并领导 ABO 血型不相容肾移植项目的小儿肾病顾问 Jelena Stojanovic医生与塞尔维亚有着密切的联系。 马克西姆当地的儿科医生联系上了 Stojanovic 医生,咨询她是否能够帮助研究使用不相容血型的供体为马克西姆提供选择 - 因为该技术目前在塞尔维亚还没有。
ABO 血型不相容的肾脏移植是一种高免疫风险移植,若顺利,肾脏的受体则可以成功地接受来自不同血型的捐赠者的肾脏。 “移植器官排斥反应的风险较高,因此需要在移植前仔细准备并在移植后密切监测。这种类型的移植只能在 类似GOSH 这样高度专业化的中心进行。目前,GOSH 在欧洲进行的 ABO 不相容移植手术数量最多。” Stojanovic 医生说。
这意味着虽然马克西姆的父亲不是血型匹配者,但他现在可以通过捐肾来挽救他三岁的儿子的生命。 马克西姆是塞尔维亚第一位接受 ABO 不相容移植手术的患者。
复杂的肾脏移植术
“由于马克西姆还很小,手术涉及中线切开术并需要将他父亲的肾脏移植到他腹部的主要血管上。此外,还有多个血管需要接驳,这另手术变得更加困难。但手术进行得很顺利并且非常成功”,外科医生 Nicos Kasseris 解释说。
“手术十分复杂,但我很高兴因为Jelena Stojanovic医生,Nicos Kasseris外科医生以及整个团队的加入让手术完美成功。” 妈妈米利卡说。
手术后,马克西姆在医院住了几天院并接受密切观测。临床团队必须定期检查他的抗体水平和肾功能。马克西姆的各项指标都很好,出院以后他的临床团队为他安排了定期随访,确保他的肾脏保持良好的功能。
马克西姆现在
手术三个月后,马克西姆在继续服用药物来稳定他的肾脏功能。但是他变回活泼的自己了,他喜欢在公园里玩耍,很快就会开始上幼儿园了。 “当人们看到他时,没有人会想到他这么年幼就做了肾移植,没有人知道他有病。他看起来非常健康和快乐。” 妈妈米利卡高兴地说。
“马克西姆现在将回到塞尔维亚并进行定期检查,每次门诊后或若有任何疑虑,他的护理团队将与 GOSH 团队进行讨论”,Stojanovic 医生解释道。
团队预计他的新肾应该可以维持 20 年以上,“之后他将需要进一步移植。由于他不再接受透析,他的生活质量得以提高,同时移植可以让他更正常生长发育,生命也会更长,”Kasseris 外科医生补充道。
这是一家优秀的医院,资源很丰富,你在这里会感觉很舒服,你需要的都会被满足。如果你问马克西姆的话,他最喜欢的是游戏团队,我对所有员工都很满意,因为他们(对病情)非常敏感且专业……。能够把孩子带到这里(治疗)任何父母都会感到很幸运。
马克西姆的妈妈