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选择性脊神经根切断术改变了脑瘫患儿的生活

02/07/2018
杰克 . 高尔 (Jack Gower)

12岁的英国男孩杰克.高尔(Jack Gower) 患有一种名叫痉挛性双瘫性脑瘫 (Spastic Diplegia Cerebral Palsy) 的疾病,这种脑瘫类型常会出现在早产儿童身上。这使得杰克的腿部肌肉非常僵硬,行走和移动都变地困难,平时的生活都要依靠轮椅。然而一种新的手术疗法 - 选择性脊神经根切断术 (Selective Dorsal Rhizotomy, SDR), 给予了杰克更多行动的可能。  

“在刚开始知道杰克的诊断结果时,我们相对来说还松了一口气,因为之前我们不确定到底发生了什么。但是,这种放松是短暂的,因为没有医生可以告诉我们杰克患有的脑瘫将如何影响他的生活。唯一得到确认地是杰克将无法独立行走并且一定要依靠轮椅。” 杰克的母亲艾拉回忆道。  

为了接受更好地治疗,杰克在2014年12月被当地社区的儿科医生转诊到了位于伦敦的大奥蒙德街儿童医院(GOSH) 接受选择性脊神经根切断手术。 

选择性脊神经根切断术(SDR)是一种微创手术,可以显著降低脑瘫患儿的肌肉僵硬。大奥蒙德街儿童医院(GOSH) 自2013年到现在,一直在进行这种创新的、低创性的手术。现已经为超过150位患儿成功进行手术。选择性脊神经根切断术(SDR)可以帮助脑瘫孩子们更容易地独立行走,减少疼痛的肌肉痉挛。选择性脊神经根切断术 (SDR) 甚至能让一部分脑瘫患者不用轮椅或助行器就能活动。 

大奥蒙德街儿童医院(GOSH) 小儿神经外科专家医师克里斯蒂.安奎莉娜(Mr Kristian Aquilina)解释道: “我们在大奥蒙德街儿童医院(GOSH)实施的单层选择性脊神经根切断术对于永久减少痉挛是十分安全且有效的。患儿能从手术中很快地恢复。我们的服务还包括提供术后时长三周的强化理疗。这对患儿来说是至关重要的,能够帮助他们的术后恢复以及提高他们的运动能力。父母们都表示他们的孩子在手术后,运动能力和耐力有了明显的提高。现在已经有公开证据表明,患儿在手术后的头两年内病情就能够得到长期持续的改善。”  

“杰克在2015年时进行了选择性脊神经根切断手术来减少他的下肢肌痉挛。” 安奎莉娜医生继续说道,“他的手术非常成功,并且情况不断在好转。我们也在一直密切监控他的进展,他会在明年时回来做一次追踪检查。” 

“现在,杰克正在努力进行物理治疗,以保持他可以开发自己更多的行动能力,” 杰克的妈妈艾拉说道。“在手术后,杰克慢慢爱上了轮椅竞速和射箭。因为之前他的下肢非常僵硬,所以这两项运动都是在做选择性脊神经根切断术 (SDR)之前不可能完成的。我们感到非常幸运杰克是一个十分坚定且永不言败的男孩,这也是他可以不停进步的源动力。” 

“我100%会将大奥蒙德街儿童医院(GOSH)推荐给更多的家长。这里的医生和护士出类拔萃,并为每一个孩子创造最积极的体验。对于安奎莉娜医生和他的团队的感谢不是我一两句话就可以说完的。和整个团队的相处,让我觉得非常轻松,从始至终他们都把我的儿子放在第一位。在整个过程中,他们一直在支持和帮助杰克。我知道如果我有任何问题或担心,我可以马上拿起电话或给他们发电子邮件,有人就会立刻帮我答疑解惑。对我来说,他们都是真正的英雄!” 

同时,艾拉也向其他拥有脑瘫患儿的家庭分享了她的建议:“一定要考虑所有可能的选择。寻找像安奎莉娜医生那样的专业人士给予的建议和帮助。你一定要设立现实的目标。手术不是唯一能够解决难题的方法…努力坚持理疗,这会让帮助孩子快速恢复更多运动能力。我是幸运的因为我的儿子得益于选择性脊神经根切断手术。一定要记住,千万不要为眼前的困难而失去可希望。” 

克里斯蒂.安奎莉娜医生

小儿神经外科专家医师

克里斯蒂.安奎莉娜医生是大奥蒙德街儿童医院(GOSH) 小儿神经外科专家医师。他其他的主要诊疗方向是脑瘤和儿童脑积水的外科手术。他也是大奥蒙德街儿童医院 (GOSH)核磁共振成像项目中神经外科团队的领头人。

杰克正在练习射箭
杰克正在练习射箭