罕见并发症宝宝的一场胜利之战

 宝宝奥马尔出生时胸部和颈部出现了严重先天性畸形，被诊断为囊性淋巴瘤- 这是由淋巴系统发育异常而引起的一种罕见疾病。奥马尔的母亲在孕期常规超声检查中发现了这个肿块。随着怀孕的进展，畸形越来越大，并开始影响奥马尔的肺功能。医生建议在阿联酋的一家医院进行一种名为EXIT（产时宫外治疗）的分娩手术，以解决宝宝气道压迫的问题。

“这是一个极其罕见的病例，” 奥马尔的父亲穆罕默德解释道。 “我们国家近年来只进行过几次类似手术。该手术非常复杂，涉及当婴儿仍在母体内时将管子插入婴儿的口腔中。”

奥马尔出生后，囊性淋巴瘤的诊断被当地医护团队确认。不幸的是，首次为他切除部分畸形的手术导致严重并发症。奥马尔的左眼失去了控制，左声带受损，左肺瘫痪。这导致他无法自主呼吸，需要依靠呼吸机。

意识到需要专门护理，当地的医生建议向世界领先的专科中心寻求第二意见。他们选择了伦敦大奥蒙德街儿童医院（GOSH）来帮助这个家庭。

在GOSH小儿呼吸内科及肺移植专家保罗·奥罗拉（Paul Aurora）医生的专业护理下，奥马尔的治疗采用了多学科方法，由多学科儿科专家组成了一个团队。其中包括胸外科、耳鼻喉外科、腹部手术、介入放射科、眼科和心内科等专家。“他在他的祖国接受手术后出现并发症意味着他必须依赖呼吸机。他被转到我们这里，希望能够让他脱离呼吸机，并制定长期计划。” 保罗·奥罗拉医生解释道。罗兰·佩恩综合征（Rowland Payne syndrome）的罕见发生进一步凸显了奥马尔病情的复杂性，它造成了严重的神经损伤。 “在这种情况下，供应声带、膈肌和眼睛的神经全部受到影响。我们有时会在患有颈部肿瘤的成年人中看到这种情况，但在儿童中极其罕见，即使在伦敦大奥蒙德街儿童医院，我们也只在很多年前见到这种并发症。” 保罗·奥罗拉医生补充道。

“医生建议我们相信GOSH，因为它是世界上好的儿科护理医院之一，” 穆罕默德回忆道。 “当我们抵达时，我们受到了非常热烈的欢迎。”

在接下来的几个月里，奥马尔接受了多次手术。其中两次重要的手术来修复他的左侧膈肌。这些手术旨在恢复正常的肺功能，改善奥马尔的呼吸。此外，还进行了第二次重要的手术来解决他的胃部受伤问题，受伤的胃导致他进食困难，有时牛奶会流进他的肺部。

 在奥马尔的康复过程中，他得到了GOSH的小儿重症监护团队、病房护士和多学科团队的悉心照料。尽管面临重重挑战，他的进展非常显著。奥马尔的父亲穆罕默德说：“如果你看到奥马尔六个月前和现在的样子，你会看到很大的变化。”奥马尔不再依赖呼吸机，只在晚上睡觉时需要一点额外的氧气。他已经开始吃固体食物了，尽管仍然依靠喂食管来喂牛奶。”

奥罗拉医生和他的同事建议不需要再进行进一步的手术来切除剩余的畸形，因为此阶段潜在风险大于术后利益。而需要做的是密切监测和定期详细的扫描，以确保奥马尔的病情保持稳定。GOSH将继续与阿联酋当地的医疗团队合作为他进行持续监测。

在GOSH的经历远远超越了医疗操作，它需要奥马尔的家人，特别是他的父亲，拥有信念、力量和积极心态。奥马尔的父亲穆罕默德与病房区中的其他父亲建立了深厚的联系，将家庭活动室变成了支持中心，分享彼此的经验。他们讨论了各种问题，包括医院事务、住宿、饮食、旅行和保险。病房里充满了独自照顾孩子的父亲，这是一个很独特的画面，他们形成了一个紧密联系的群体。“这里有很多独自带着孩子的父亲，这非常有趣。有人告诉我这是第一次发生这种情况，在病房里主要是父亲和他们的孩子。”“我们是一个‘爸爸帮’，真的很酷。”

尽管穆罕默德的家人因学校和工作原因不得不回国，他们与医护团队定期视频通话，持续保持沟通。尽管地理位置不在一起，穆罕默德觉得GOSH的工作人员为他们提供了温暖和支持的环境。翻译团队随时待命，文化和宗教信仰得到尊重。他很喜欢医院为国际患者创造的社交空间。“他们为我们和另一个孩子举办了特别的告别派对，因为我们两个孩子一起进来的。他们邀请了病房里的所有孩子和家人，这真是太美好了。”

穆罕默德强调感激之情：“我们到达GOSH时，受到了热情的欢迎。GOSH是一个高度专业的中心，治疗了来自世界各地的众多病例。他们提供了宝贵的支持，我们对能找到他们感到非常感激。”