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马来西亚罕见畸胎瘤女婴成功进行高风险手术

Ainul at GOSH with parents
阿伊努尔 (Ainul)和她的父母在GOSH病房

来自马来西亚的女婴阿伊努尔 (Ainul) 从一出生就被诊断出患有一种威胁生命的先天性喉部肿瘤 —— 畸胎瘤。“我们喜欢在GOSH,像在家的感觉一样。” 她的父母分享道,“这里让人感到非常舒服,工作人员也很友好。”

阿伊努尔(Ainul)32周出生的早产儿,一出生就被发现患有畸胎瘤。“当我们知道她出生就带有肿瘤时,我们真的很难过和担心。在她仅仅10天大的时候,(马来西亚当地的)医生就为她进行了手术并告诉我们肿瘤不会再出现了。所以当肿瘤再复发回来时,我们感到更加难过了。” 她的父母解释道。

当肿瘤复发后,阿伊努尔的血检显示甲胎蛋白(alpha-fetoprotein, AFP)指标突出,这意味着畸胎瘤已经转变成了恶性肿瘤。她在马来西亚进行了两个疗程的化疗。但不幸地是,孩子嘴中的肿瘤体积太大了,近200g, 让孩子无法正常喝水和进食,甚至呼吸。医生表示他们已经没有更多办法能帮助孩子了。因此,阿伊努尔的父母和医生开始为她寻找海外治疗的可能性。

“阿伊努尔从出生起就患有罕见的疾病。我们所见的畸胎瘤通常会出现在骶骨,也会出现在包括大脑等其他身体部位”。GOSH儿童肿瘤专家医师梅泰·乔根森医生(Dr Mette Jorgensen)解释道:“ 作为畸胎瘤的儿科专家,我被联系给予针对此病例的第二诊疗意见。于此同时,我也将此病例与其他团队成员在骶骨和骨骼外科手术多学科团队会议中进行讨论”。

畸胎瘤出现在阿伊努尔的口腔中、喉咙后部和颈部,并开始侵蚀她的皮肤。在出生一小时后,阿努尔就在马来西亚接受了气管切开手术。但当她9个月大时,她被转诊到了大奥蒙德街儿童医院GOSH。在没有外界支持的情况下,她无法呼吸或进食。当到达时,她接受进一步的照影和检查,发现化疗起了作用,她的畸胎瘤虽然没有随着治疗而缩小,但已经不再是恶性的(正常的肿瘤标记物)。“ 阿伊努尔才来的时候体重非常轻,10个月的体重才只有2.3公斤,而她这个年纪的正常体重应该是8-9公斤”。

GOSH团队认为手术是对于阿伊努尔来说最好的选择,但是这也需要考虑手术的风险。 “因为畸胎瘤的位置非常特殊,这将存在中风、误吸和出血的可能性”。GOSH整形外科专家医师也是阿伊努尔在GOSH的外科医生之一的Juling Ong医生解释道:“我们研究了不同的方式以应对阿伊努尔出现广泛出血的情况,包括有介入放射学(IR)小组待命。虽然手术有很大的风险,但如果不治疗,阿伊努尔将无法存活。”

阿伊努尔的父母同意了以手术的方式摘除掉畸胎瘤。“幸运地是,这个手术过程非常顺利,出血很少。经过五个半小时的手术,我们成功地切除了孩子的畸胎瘤。Ong医生分享道:“ 因为这个肿瘤位于她喉咙后部和颈部下方,所以我们切开了她的下颚骨。在这个区域有很多主要的神经和血管,肿瘤牵连到了颈部的这些结构。在6月份的手术后,阿伊努尔恢复得很好。虽然目前仍需要氧气支持,但专家认为这一问题应该很快得到解决。”

参与阿伊努尔整个治疗过程的大型多学科治疗团队包括了肿瘤团队、外科团队、介入放射科团队、耳鼻喉团队、呼吸团队、营养师和语言治疗师。“我真的非常感激GOSH的每一个人。Juling Ong医生, Mette Jorgensen医生,他们帮助了我们的女儿太多,挽救了她的生命。“孩子的父母说道。“我们非常非常感谢他们所有人。给我印象最深地一个特别的时刻是,我们的一位护士竟学会了用马来语和我们的孩子说话”

现阶段,阿伊努尔将返回马来西亚接受进一步的支持和治疗。“她会恢复地很好的”。Ong医生说道: “未来,她可能需要接受进一步的治疗和手术来达到完全康复的状态,但我们希望她将来能够独立呼吸和进食

“我们希望她能完全康复,成为一个正常的孩子”。她的父母分享了他们对女儿未来的希望。“希望她以后也能尽情玩耍、走路、上学、和交更多朋友”。