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GOSH专家帮助上海宝宝拥有完美的舌头

Mr David Dunaway

这个秋天,一个来自中国的家庭从上海启程来到英国伦敦的大奥蒙德街儿童医院 (GOSH)为他们年仅1岁却患有 “巨舌症” 的女儿寻求诊疗帮助。“当杜纳威医生告诉我们,她现在已经拥有一个完美的舌头时,我顿时感觉如释重负。” 孩子的妈妈回忆道。

这名来自上海的宝宝在中国被诊断为贝克威思-威德曼综合症(Beckwith-Wiedemann syndromeBWS)。这是一种先天性过度生长综合征,大约每1.5万名新生儿中就有一名患有此病。贝克威思-威德曼综合症的症状是多种多样的。一些患儿可能会存在多个病例症状,而一些患儿只会存在一个或两个。其中,巨舌症(英文:Macroglossia)就是这种疾病最常见的特征之一。巨舌症是指形容舌头异常大的医学术语。巨舌症可能会导致孩子进食困难 (Prendeville et al, 2018) 、呼吸困难、流口水、说话困难 (Shipster et al, 2012) 、牙齿和下巴位置不正以及影响儿童的面部外观。

为了寻求更好的治疗,孩子的父母决定出国进行手术。“在选择GOSH之前,我们做了很多研究和准备,然后发现GOSH是世界上治疗贝克威思-威德曼综合症最好的地方。”孩子的妈妈解释道。

GOSH为患有贝克威思-威德曼综合症的儿童提供多学科的巨舌症治疗服务。治疗的根本目标在于及时预防或解决克威思-威德曼综合症中与巨舌相关的问题,并提供当前最佳的治疗。至于患儿是否需要进行手术的决定是需要由一组专家作出决定。这些专家包括外科医生、专业的言语和语言治疗师,以及牙齿矫正医生(如果患儿已经有牙齿的话)

GOSH的言语与语言专家治疗师妮可. 普瑞德威尔医生(Nicole Prendeville)阐释道:“语言和语言治疗评估可以检查和诊断大舌头的功能性,并确认负面影响的程度(从轻度到重度不等),确保父母能够得到为孩子更好应对相应困难而设计的最佳治疗方案。有时候,轻微的残留咀嚼困难会在手术后持续几个月。对于大一点的孩子来说,也会有一些微妙的发音困难。因此,在必要时,除了向当地的言语和语言治疗师咨询外,手术后的言语和语言检查可以让言语和语言治疗师评估诸如此类的方面并且为家长就如何治疗咀嚼问题和言语治疗方法提供建议。

GOSH小儿整形和重建外科专家医师和颅面科主任大卫. 杜纳威医生(Mr David Dunaway)说道:“孩子的舌头出现了经常突出嘴巴来的情况,这样就会妨碍她的进食,影响她的牙齿和下巴的发育并且也很有可能影响她语言的发展。因此,我们决定为她做了一个缩舌手术来治疗她的巨舌症。她现在恢复得很好,舌头也已是正常大小。”

当提到在大奥蒙德街儿童医院(GOSH)的经历时,孩子的父母说道:“我们对于GOSH在术后的疼痛管理感到非常震撼,和中国很不一样。有专门的医护人员会根据宝宝的年龄、体重和身体状况严格控制药量”, 他们接着说道,“妮可帮助了我们很多,我们在中国时就一直和她保持联系。并且,她还会经常邮件给我们关于贝克威思-威德曼综合症治疗的最新信息杜纳威医生非常的友好,负责和拥有娴熟的经验。他向我们耐心地解释手术的每一个步骤,让我们感觉到安心和放心,我们的麻醉师也是。他们在术前都前来访问我们,解答了我们所有的问题。真的非常谢谢他们,我们非常满意手术的最终结果”。

参考文献

Prendeville, N., & Sell, D. (2018). Tongue Reduction Surgery and Feeding Difficulties in Infants with Beckwith Wiedemann Syndrome: A Case Series. The Cleft Palate-Craniofacial Journal. https://doi.org/10.1177/1055665618794070

Shipster C, Morgan A, Dunaway D. (2012). Psychosocial, feeding, and drooling outcomes in children With Beckwith Wiedemann syndrome following tongue reduction surgery. Cleft Palate Craniofac J.  Vol 49(4):25–34.

多学科相结合的巨舌症治疗服务

这项英国国家性医疗服务于2012年4月由英国国家专业服务咨询小组(Advisory Group for National Specialised Services,AGNSS)指定并设置于大奥蒙德街儿童医院(GOSH) 。这是一项由言语和语言治疗师领导的服务,专门为接受进食、言语和语言评估的儿童提供治疗方案。因此,GOSH的服务被嵌入到多专业的诊疗实践中去。自1994年至2018年6月,已经有280名因患贝克威思-威德曼综合症而受巨舌症影响的患儿进行过治疗。GOSH是英国最大的、接受贝克威思-威德曼综合症-巨舌症患儿最多的、且提供长期配合治疗的医疗中心。包括舌头复位手术前后以及未接受手术患儿的多维度结果数据已被系统地收集起来。

大卫. 杜纳威医生

小儿整形和重建外科专家医师和颅面科主任

杜纳威医生是一位享誉世界的整形及颅面外科医生,拥有数十年的丰富经验。他是世界一流的大奥蒙德街儿童医院(GOSH)颅面科的带头人,并积极参与国内和国际的教学和研究。他专攻于面部畸形、小儿颅面肿瘤和血管异常,于2011,他成功进行了世界闻名的连体双胞胎分离手术,分离了连体双胞胎Rital和Ritag Gaboura。

妮可. 普瑞德威尔医生

言语和语言治疗师

妮可. 普瑞德威尔医生是一名言语和语言治疗师,专攻唇腭裂和与腭咽功能障碍有关的语言障碍已超过10年。她在大奥蒙德街医院(Great Ormond Street Hospital) 的英国国家贝克威思-威德曼综合症诊疗服务中心工作,专攻婴儿进食方面的研究,并于2018年发表了关于该人群进食结果的论文。此外,她也积极参与并从事海外特别是在埃及的教学和研究工作。