История Габриэля
В октябре 2018 года Габриэль сильно заболел, и в итоге ему был поставлен диагноз острой лимфобластной лейкемии (ОЛЛ), разновидности рака. В настоящее время Габриэль проходит лечение в клинике Грейт-Ормонд-cтрит (GOSH) и в местной больнице, а окончание лечения запланировано на март 2022 года. Его мама, Сейра, рассказывает их историю.
Я знала, что он не в порядке
«Это был октябрь 2018 года, и я заметила, что у него насморк и кашель, которые никак не проходили. Его лицо опухло, и он все больше уставал. У Габриэля аутизм, поэтому у него много энергии. Но он подолгу лежал на ковре, что было ему несвойственно».
«Тогда я отвела его к терапевту, потому что беспокоилась. Он был сам не свой. Однако терапевт сказал, что с ним все в порядке, и если ему станет хуже, просто приведите его обратно. Я заметила, что он стал хрипеть и с трудом дышать. Я отвезла его в отделение неотложной помощи, где нам дали ингалятор, но лучше не стало».
«3 ноября 2018 года он просто не мог заснуть и плакал. Я очень нервничала, так как уже все перепробовала, но ничего не помогало. Его лицо распухло, и он все еще не мог дышать, поэтому я вызвала скорую помощь. Затем его вырвало, и он вырвал немного крови, так что на этом этапе я действительно начала паниковать».
«Приехала бригада скорой помощи, послушала его грудь и осталась недовольна его дыханием — что-то явно мешало ему дышать. Поэтому они отвезли его в нашу местную больницу. Они спросили меня, потерял ли он вес, и я ответила «да», он сильно похудел за два месяца. Он не ел, постоянно болел, и кашель не проходил».
«Его отправили на сканирование грудной клетки, так как ему было трудно дышать, и тогда они обнаружили что-то в его груди. Они взяли у него кровь, и из-за количества лейкоцитов заподозрили, что это может быть рак. Однако, поскольку это не специализированная больница, они должны были направить нас, чтобы мы могли получить правильное лечение. Я никогда и в миллион лет не думала, что это может быть рак, я просто знала, что он не в порядке. К 10 утра того же дня, после ночи в отделении скорой помощи, мы срочно отправились в GOSH».
GOSH и диагноз
«Поскольку опухоль была в груди и перекрывала дыхательные пути, то когда мы приехали в GOSH, его пришлось перевести на систему жизнеобеспечения, потому что он не мог дышать самостоятельно. Это было так страшно. Он находился в реанимации и на аппарате жизнеобеспечения в течение шести дней. Я до сих пор не могу поверить в то, через что мы прошли. Когда вы слышите о подобных случаях, вы никогда не думаете, что это может быть ваш ребенок. Это было сюрреалистично».
«Они отвезли его в операционную, чтобы попытаться выяснить, что именно это было. Когда его привезли из операционной, врачи решили рассказать мне подробности о его болезни. Тогда я узнала, что это был острый лимфобластный лейкоз, причем на четвертой стадии. Опухоль размером с кулак была у него в груди».
Химиотерапия, палата с жирафами и специалист по играм Дженни
«Они попытались удалить раковую опухоль, но сказали, что она находится слишком близко к сердцу. Тогда врачи попробовали химиотерапию, чтобы попытаться вымыть ее из его организма, и, слава Богу, это сработало. С тех пор в течение шести месяцев мы каждый день находились в GOSH. Из реанимации нас перевели в палату "Жираф". Мы пробыли в палате 10 дней, где меня обучили, как вводить лекарства в нужное время».
«Меня также научили вставлять назогастральный зонд (НГ) [гибкая трубка, которую проводят через нос, пищевод и желудок], следя за тем, чтобы он находился в нужном месте. Он плохо ел, поэтому лекарства ему приходилось пить. Он пил молоко, чтобы обеспечить себя всеми питательными веществами, чтобы его организм мог бороться с болезнью».
«Вначале лечение было довольно интенсивным. Это была либо доза химиотерапии; вначале это были разные ее виды. Или ему делали поясничную пункцию — брали образец жидкости из позвоночника, чтобы проверить, работает ли химиотерапия. Некоторые сеансы химиотерапии длились около 3-4 часов, и в промежутках между ними Габриэль начинал злиться. Он просто плакал, потому что не понимал, что он чувствует».
«Специалист по играм Дженни — она потрясающая. Когда Габриэль видит ее, он целует ее и обнимает. Они как лучшие друзья. Вначале он был расстроен, но теперь он спрашивает меня: «Мамочка, можно мы поедем на Грейт-Ормонд-стрит к Дженни?!». Они пели детские стишки, играли в игры, она танцевала. В какой-то момент они даже принесли музыкальные инструменты: барабан, гитару, чтобы Габриэль мог поиграть, ведь он любит музыку. Они сделали наше пребывание там более приятным, чтобы было не так страшно».
«В середине 2019 года он закончил интенсивную химиотерапию. Теперь мы ходим в GOSH каждые 10 недель на люмбальную пункцию, чтобы убедиться, что химиотерапия делает то, что должна делать. Каждую неделю мы также ездим в местную больницу для прохождения другой части химиотерапии, а затем он также принимает пероральную химиотерапию дома».
Лечение в 2020 году
«Когда Габриэль проходил химиотерапию, было очень страшно из-за пандемии. Ты просто боишься самого худшего. В марте-апреле прошлого года у меня был положительный тест на Covid-19, поэтому нам пришлось на всякий случай прекратить его химиотерапию. Мне было так страшно, потому что Габриэль обожает обниматься и целоваться. Конечно, он приходил ко мне, а я говорила: «Нет, Габриэль, ты должен держаться подальше от мамы». А он отвечал: «Но почему?!». Химиотерапия снижает его иммунную систему, поэтому они прекратили лечение, чтобы дать ему наилучшие шансы на борьбу на случай, если он заболеет ковидом. Но, слава Богу, он не заболел».
Благодарность за GOSH
«В начале все было так сложно. Мы часто попадали в больницу из-за инфекций. Если ему становилось плохо, его организм не мог с этим бороться, потому что он проходил химиотерапию. Я просто благодарна, что сейчас ему намного лучше. Сейчас он намного счастливее. Когда я говорю ему, что мы едем в больницу, он хлопает в ладоши. Ему это нравится! Март 2022 года — это конечная точка лечения Габриэля. У нас все впереди!»
«Каждый раз, когда я еду с Габриэлем домой из GOSH, я так благодарна, что для моего Габриэля есть такое место. Врачи и медсестры оказывают потрясающую поддержку. Когда Габриэль пугается, они делают все, чтобы успокоить его: поют детские стишки, вместе смотрят, как работают поезда на его планшете. Все для того, чтобы успокоить его. Если бы не было такого места, как GOSH, Габриэля бы здесь не было. Все было бы иначе».
«GOSH дает нам надежду. Для них нет ничего слишком сложного. Они всегда ищут способы помочь нам. У Габриэля были побочные эффекты, когда он пробуждался после терапии, однако специалисты клиники всегда искали способы облегчить это состояние, чтобы ребенок не был таким встревоженным. Я буду всегда благодарна за такую поддержку. Каждый день я благодарю Бога за то, что эти услуги доступны для нас, ведь это помогло Габриэлю пройти такой долгий путь».
Надежды на будущее
«Я надеюсь, что Габриэль сможет вести нормальную жизнь, а когда закончится лечение, он будет счастлив и здоров. Это то, на что я надеюсь и о чем прошу у бога. Я надеюсь, что он вырастет красивым, хорошим человеком, продолжит образование и состоится в жизни. Я бы хотела, чтобы он был добрым человеком и заботился о других людях».
