Select your language close

إنقاذ حياة عينول

Ainul at GOSH with parents
Ainul at GOSH with parents

جاءت الطفلة عينول من ماليزيا الى مستشفى جريت أورمند ستريت (جوش) لتلقي العلاج بعد أن ولدت بورم مسخي، وهو ورم خِلقي في حنجرتها كان يهدد حياتها.  حيث قال والداها: "نحب أن نكون في جوش، نشعر كاننا في بيتنا...المستشفى مريح جداً والموظفون خلوقون".

ولدت عينول كطفل خدج لثلاثة وعشرين أسبوعاً وظهر الورم المسخي عند ولادتها، حيث قال والداها: "عندما ولدت كان لديها ورم وكنّا حزينين جداً وقلقين عندما علمنا بهذا الأمر. أجرى الأطباء عملية لاستئصال الورم عندما كان عمر عينول عشرة أيام واكدوا بأن الورم سوف لا يعود في المستقبل، لكن عندما عاد الورم حزِنّا جداً."

بعد عودة الورم، أظهر تحليل دم عينول بأن هناك علامات وجود ألفا فيتو بروتين AFP ، بمعنى أن الورم المسخي أصبح الآن خبيثاً.  خضعت عينول لدورتين من العلاج الكيمياوي في ماليزيا، ولسوء الحظ لم يستطع الأطباء مساعدتها.  لذلك بحث أهل عينول والأطباء أيضاً عن خيارات علاج أخرى خارج البلاد.

"عينول كانت لديها حالة غير عادية لمرض نادر منذ الولادة.  نرى هذه الحالات عادةً في منطقة العجز لكن من الممكن أن  يظهر هذا الورم المسخي في عدة اماٙكن من الجسم بما فيها الدماغ".  يفسر الدكتور ميتيه جورجنسن Mette Jorgensen، اٟستشاري أورام الأطفال في مستشفى جوش. "اتصلوا بي لأعطي رأيي كخبير بعلاج الورم المسخي.  ناقشت الحالة في اجتماع مع "فريقنا المتعدد التخصصات الجراحية في قاعدة الدماغ والجمجمة".

كان الورم المسخي موجودا في فم عينول ومؤخرة حنجرتها ورقبتها، وبدأ يتسبب في تآكل جلدها.  خضعت عينول لإجراء فغر القصبة الهوائية بعد ساعة من ولادتها، وعندما وصلت الى جوش وكان عمرها تسعة أشهر لم تكن تستطيع التنفس أو الأكل دون مساعدة. عندما وصلت عينول، أظهرت الصور والفحوصات بأن العلاج الكيمياوي كان ناجحاً، ورغم أن الورم المسخي لم يصغر في الحجم إلا أنه لم يعد خبيثاً (حسب علامات الورم الطبيعية).  "جاءتنا عينول كطفلة صغيرة جداً: وزنها كان 2.3 كيلو فقط عندما كان عمرها عشرة شهور. عادة ما نتوقع أن يكون وزن الطفل بهذا العمر ما بين 8-9 كيلوغرام."

 أجمع الفريق بأن العملية الجراحية هي أفضل خيار بالنسبة لعينول، ولكن هناك مخاطر.  "بسبب موقع الورم المسخي، هناك خطر حدوث جلطة في الدماغ وخطر الرشف والنزيف".  شرح السيد جولينج أونغ - اٟستشاري جراحة التجميل وأحد الذين أجرو عملية عينول - "ركزنا على الخيارات المختلفة لدعم عينول فيما اٟذا حدث نزيف قوي، بما فيها الأشعة التدخلية كأمر احتياطي.  بينما كانت هناك مخاطر كبيرة للعملية، لم تكن عينول لتستطع أن تعيش بدون المعالجة (الجراحية)".

وافق أهل عينول على عملية استئصال الورم المسخي. "لحسن الحظ، حدث نزيف قليل جداً، وبعد العملية التي استغرقت خمس ساعات ونصف قمنا باٟزالة الورم المسخي بنجاح." أضاف السيد أونغ: "قسمنا عظم فكها لنصل الى الورم المسخي الذي كان في الجزء الخلفي من مؤخرة الحنجرة وفي أسفل الرقبة.  استعادت عينول صحتها جيداً بعد العملية التي جرت في شهر يونيه، ولكنها لا تزال تحتاج الى دعم الأوكسجين.  يقول الخبراء أن هذا الوضع سينحل قريباً".

كان هناك فريق متعدد التخصصات كبير لدعم عينول وعائلتها، ومن ضمنهم فريق الأورام، الفريق الجراحي، فريق الأنف والأذن والحنجرة وايضاً فريق التنفس وأخصائيو التغذية و معالجو اللغة والنطق والكلام والبلع.  قال أهل عينول: "إننا نقدر عمل جميع أعضاء الكادرالعامل في جوش. جولينج أونغ ونيت جورجنسن - جميعهم ساعدوا ابنتنا...لقد قامو بعمل عظيم من أجلها".  نود أن نشكرهم جميعها جداً جداً.  لقد كانت لحظة جميلة عندما تعلمت إحدى الممرضات التحدث باللغة الماليزية لتتكلم مع طفلتنا."

قال دكتور أونغ: "ستكون عينول على ما يرام... هناك خيارات للعلاج و العمليات في المستقبل يمكن أن تحتاجها لأجل الشفاء الكامل، ولكن نأمل أن تستطيع عينول أن تتنفس وتأكل الطعام دون مساعدة في المستقبل".  ستعود عينول الى ماليزيا لتلقي المزيد من الدعم والعلاج."

يعبر والدا عينول عن أملهم في مستقبل أفضل لابنتهم عندما يقولان: "إننا نتمنى لها الشفاء الكامل، وستصبح عينول طفلة طبيعية... نأمل أنها سوف تلعب وتمشي وتذهب إلى المدرسة وتصاحب أطفالا آخرين."