إنتصار حور: مكافحة مرض نادر في مستشفى غريت أورموند ستريت (غوش)

حور، التي تبلغ الآن خمس سنوات، هي شق توأم ولدت قبل الأوان في الكويت عام 2019، وواجهت العديد من التحديات الصحية منذ ولادتها.  كان من غير المرجح في البداية أن تبقى حور على قيد الحياة، لكنها تحدت الصعاب. 

"لحسن الحظ، بعد 20 يومًا، أبلغني الأطباء أن الطفلة التي اعتقدوا في البداية أنها توفيت كانت في الواقع على قيد الحياة.  وللأسف، أصيب شق التوأم الآخر، الذي كان يعتقد أنه قابل للحياة، بالعدوى ولم ينج.  حور، التي ظنوا أنها غير قادرة على الحياة قد نجت ولكنها كانت مريضة جدا" – قال أحمد والد حور . 

من المؤسف أن شقيقها التوأم توفي خلال الأسبوع الأول من حياته، في حين كانت حور تعاني من حالة وراثية نادرة ومعقدة أثّرت على العديد من أعضاء أجهزة جسمها.   

عندما كانت حور تبلغ من العمر عامًا واحدًا فقط، أُحيلت إلى غوش وكان تشخيص حالتها شديد الصعوبة.  "في الوقت الذي أُحيلت فيه حور إلينا، كانت مريضة جدًا جدّا وكانت في العناية المركزة.  لقد أجريت لها عملية فغر القصبة الهوائية، ومن خلال ذلك تم توصيلها بجهاز التنفس الصناعي.  كان يُعتقد أن فرصتها في البقاء على قيد الحياة منخفضة للغاية، ولهذا السبب تمت إحالتها إلى مركزنا للحصول على المساعدة" – يقول الدكتور بول أورورا، الطبيب الإستشاري الرئيسي. 

حور قبل عملية جراحية مع الممرضة سانسيف.

"في اجتماعنا الأول، قال الدكتور أورورا: "هذه حالة معقدة. لست متأكدًا من التشخيص؛ ولكننا سنجد طريقة لفهم حالتها وسنعالج كل جوانب حالتها واحدا تلو الآخر" – قال أحمد، والد حور . 

 تضّمن علاجها التعاون بين فرق متخصصة مختلفة بما في ذلك أمراض الرئة وأمراض القلب والجراحة والأمراض العصبية والوراثة.  ساهم كل فريق بخبراته لتشخيص ومعالجة تعقيدات حالتها؛ وتم وضع خطة علاجية شاملة تتضمن الإدارة الطبية والتدخلات الجراحية والرعاية اللاحقة للعمليات الجراحية.  تحت العناية الماهرة للجراحين مثل السيد موثيالو، والسيد هيويت، والبروفيسور دي كوبي، خضعت حور لعمليات جراحية متعددة، هدفت كل منها إلى معالجة جوانب محددة من حالتها المعقدة".   

"لقد كانت تعاني من مرض رئوي نادر تم تشخيصه بعد إجراء خزعة، وتلقت علاجًا قويًا لتثبيط المناعة للتعامل مع ذلك.  كما احتاجت لعملية جراحية في القلب وأخرى في البطن لحماية تنفسها.  بعد كل هذه الإجراءات تحسنت حالتها بشكل كبير وتمكّنا من إخراجها من وحدة العناية المركزة" – قال الدكتور أورورا.   

أثناء هذا الوقت، ظهرت التحديات، بما في ذلك المرض الشديد والظهور غير المتوقع لجائحة كوفيد-19. 

"بعد محاولات عديدة، واجهنا تحديات؛ لكننا ثابرنا، واتخذنا كل خطوة بدقة.  لم تكن النتيجة الأولية كما كنا نرغب، ولكن وسط العقبات، كنت متمسكًا بالأمل في النجاح" - أحمد، والد حور. 

"بعد الانتهاء من العلاجات المذكورة أعلاه، كنا نخطط لإزالة أنبوب فغر القصبة الهوائية وإزالة أنبوب التغذية الذي كان في بطنها، ولكن لسوء الحظ بدأت جائحة كوفيد، وكان من الضروري أن تعود حور إلى الكويت دون إزالة أنبوب فغر القصبة الهوائية وأنبوب التغذية.  ثم عادت حور إلينا في أواخر عام 2022 لإزالة كلا الأنبوبين المذكورين.  كان هذا إجراءً معقدًا يتطلب عمليات متعددة واستخدامًا مؤقتًا للتهوية غير التدخلية باستخدام قناع الوجه" – قال الدكتور أورورا.  

على الرغم من النكسات، كانت العمليات الجراحية التي خضعت لها حور ناجحة إلى حد كبير، على الرغم من أن بعضها تطلب أساليب تدريجية بسبب تعقيدها.   

"كانت جميع العمليات ناجحة للغاية، على الرغم من أن الجراحة التي أجراها السيد هيويت لإزالة أنبوب فغر القصبة الهوائية كانت معقدة للغاية وكان لا بد من إجرائها على مراحل عديدة" – يوضح الدكتور أورورا. 

بعد الجراحة، احتاجت حور إلى رعاية لاحقة مكثفة، بما في ذلك المراقبة الدقيقة لحالتها التنفسية والغذائية.  على الرغم من الانتكاسات التي تتطلب تهوية مؤقتة غير تدخليّة، أحرزت حور نجاحا ملحوظا.  لقد تمكن الدكتور أورورا من إيقاف تهوية القناع غير التدخليّة بعد أشهر قليلة من إزالة أنبوب فغر القصبة الهوائية، وفي النهاية حققت حور إنجازًا بارزًا في التنفس بشكل مستقل والتغذية عن طريق الفم دون مساعدة".   

بعد مغادرتها غوش في عام 2023، تحسنت صحة حور بشكل ملحوظ، وأصبحت قادرة على عيش حياة طبيعية.  وليس من الضروري أن تعود إلى لندن مرة أخرى لإجراء المزيد من المراجعات الطبية حيث يمكن رعايتها محليًا" – دكتور أورورا .   

لقد حققت حور تقدمًا ملحوظًا، حيث تعلمت المشي، وتشارك حاليا في جلسات العلاج الوظيفي مرتين في الأسبوع، وتخضع لعلاج النطق لتعزيز مهاراتها في التواصل.  وبدأت أيضًا بالذهاب إلى الحضانة، والتكيف تدريجيًا مع بيئة التعلم، وتكوين صداقات. 

بعيدًا عن العلاج، تستمتع حور بالأنشطة الخارجية مثل ركوب السكوتر واللعب مع شقيقها البالغ من العمر سبع سنوات.  بالإضافة إلى ذلك، تعبر عن إبداعها من خلال الرسم والتلوين.   

خلال فترة وجود أسرة حور في غوش، تلقت دعمًا لا يقدر بثمن من فريق الترجمة العربية في قسم الرعاية الدولية والخاصة، الذي ضمن التواصل الفعال مع الطاقم الطبي وشرح الإجراءات الطبية وخطط الرعاية.  "لقد ترك فريق الترجمة العربية، بمن فيهم وجيه وعبد السلام وفادي وسهاد، انطباعًا كبيرًا ودائمًا عليّ خلال فترة إقامة أسرتنا في غوش.  لقد  منحونا الدعم الكامل" – قال أحمد.  

علاوة على ذلك، أتاح الجو الجماعي داخل جناح بَمْبِلْبي لأسرة حور التواصل مع أولياء الأمور الآخرين الذين كانوا يواجهون تحديات مماثلة.  وقد وفرت هذه التفاعلات مصدرًا للراحة والصداقة الحميمة والخبرات المشتركة خلال فترة وجود الأسرة في المستشفى.  "لقد كوّنت صداقات مع آباء آخرين في جناح بَمْبِلْبي، وكنا نجتمع معًا ونناقش مختلف الأمور." – أحمد. 

في معرض تعليقه على رحلة أسرته، أعرب والد حور عن امتنانه للدعم الذي تلقاه في غوش، بما في ذلك توفير عضوية مجانية في صالة نفيلد الرياضية Nuffield بصفته والد مريض في غوش.   لقد اعترف بالتحديات التي واجهوها، والتشخيص الخطير الذي قدمه المهنيون الطبيون الآخرون قبل مجيئهم إلى غوش.  لكن، بفضل جهود الدكتور أورورا وفريقه، الذين بذلوا قصارى جهدهم لتوفير الرعاية الشاملة ومعالجة المشكلات الصحية المعقدة التي تعاني منها حور، فقد تجاوزت التوقعات واستمرت في النمو الازدهار.   

"لم يكن من المتوقع لابنتي أن تعيش، وقال جميع الأطباء الذين قابلناهم قبل مجيئنا إلى مستشفى غوش إن فرصتها في البقاء على قيد الحياة معدومة.  كانت حالتها صعبة للغاية.  والفضل لله ثم للدكتور أورورا وفريقه، الذين فعلوا كل ما في وسعهم للحفاظ على حياة حور وإبقائها معنا ومساعدتها على التعافي ومعالجة المشاكل الصحية التي عانت منها" – قال أحمد . 

حور مع والدها، أحمد.