قصة هنري

ولد هنري بعيب خِلْقي وبفتحة في القلب أيضا. وبعد بضعة أيام من ولادته، شخص أيضا بتضيّق طويل في الرغامي (القصبة الهوائية) وحبل الشريان الرئوي. عند بلوغه الخمسة أسابيع حُوّل الى مستشفى غريت أورموند ستريت للأطفال (جوش) لمعالجه متخصصه من قبل فريق القصبة المختص والذي له جراحات رائده لمساعدة الأطفال الذين هم بحالة هنري.

"ولد هنري بعد فترة حمل كامله ولكن نُقل مباشرة الى وحدة عناية خاصة بحديثي الولادة وذلك لانه يعاني من حالة خِلْقيه تسمى انسداد فتحة الشرج بالإضافة الى فتحه في القلب". كما تشرح والدته شيڤون. "بعد بضعة أيام اصبح تنفسه غير طبيعي وشُخّص بتضيق طويل في القصبة الهوائية و حبل الشريان الرئوي."

القصبة (انبوبة الهواء) هي انبوبة لتمرير الهواء من الحنجرة الى الرئتين. هذا الأنبوب مركب من سلسلة غضاريف على شكل نصف حلقة (C) لتوصيلها مع بعض (كما هو الحال في انبوبة المكنسة الكهربائية). تضيّق القصبة يعني أن هذه الحلقات غالبا لاتتحرك، ولها شكل حلقة (O) ولاتسمح بالنمو. " كان عرض قصبة هنري الهوائية 1.5 ملم؛ بينما يجب ان تكون 6-8 ملم".

شريان هنري الرئوي (الشريان الذي ينقل الدم غير المؤكسج من الجهة اليمني في القلب الى الجهة اليسرى في الرئتين) لم يكن في الوضع الصحيح. "شريانه الرئوي الأيسر كان يمر بين القصبة الهوائية والمرئ، وملتف حول أنبوب الهواء. القصبة الهوائية مكونة من غضاريف دائريه، وهذه ليست لها المقدرة على النمو معه".

"حين كان عمر هنري خمسة أسابيع نقل الى جوش. زوجي وأنا شعرنا بالقلق حين تأكد لنا شدة حالته، ولكن كنا ممتنين بان هناك فرصه لعلاجه، حيث يوجد في جوش فريق مختص بالقصبة الهوائية ابتكر جراحة رأب القصبة الهوائية لحالة هنري.

"خضع هنري لهذه العملية في ديسمبر 2017. وكان وضعه محرجا. أصيب حبله الصوتي الأيسر بشلل اثناء العملية في مجرى الهواء؛ لم نكن نعلم فيما إذا كان سيتكلم. تعافى ولكنه احتاج الى 24 ساعة تنفس بضغط الهواء الإيجابي المستمر في مجرى التنفس (CPAP) لمدة 3 شهور، ثم تلاها نقله الى التنفس من خلال انبوبة أنفيه بعد تدفئة الهواء وترطيبه، حيث فصل عن جهاز التنفس الاصطناعي المستمر.

"في هذا الوقت، توقف جهازه التنفسي بشكل كامل وقام فريق وحدة العناية القلبية المركزة (CICU)في جوش بإرجاع الأنبوب الى رئتيه ووضعه على جهاز التنفس الاصطناعي مرة أخرى للحفاظ على المجرى التنفسي سليما مرة أخرى.

"في 2018 وضعت دعامات في المجرى التنفسي لهنري، مع انه لم ياخذ استراحه من CPAP بالاضافه الى العمليات الاخرى لتصحيح قتحة الشرج وفغرالمعده عنده حيث كان لايستظيع الاكل اوالشرب عن طريق الفم. كما انه ادخل له انبوب في القصبه الهوائيه لحماية مجراه التنفسي.

قضى هنري تسعة شهورفي جناح فلامينجو (Flamingo) حيث توجد وحدة العنايه القلبية المركزة. عند مغادرتنا وحدة العنايه القلبية المركزة كان بامكاني المكوث مع هنري في جناح كانجاروو (Kangaroo).

يدعم هنري ايضا فريق متخصص بالغدد في جوش وله ايضا ممرضه خاصه بالعنايه بصحة الطفل تحت التنفس الاصطناعي لمده طويلة التي دربتنا حتى بتنا نشعر بالثقه خلال رعايتنا لهنري في المنزل. الممرضه الاكلينيكيه المختصه بفتحة الرغامى ايضا أطلعتنا على كيفية العنايه بالرغامى بالطريقه الصحيحه. كذلك، أخصائيو العلاج الطبيعي هم اساسيون في رعاية هنري.

خلال الـ 15 شهرا التي قضيناها في المستشفى مع هنري، نسقت خدمة الرغامى رعايتنا مع العنايه القلبيه المركزة وفريق التنفس. لقد شعرنا بأننا حصلنا على المعرفة التامة وأننا في صلب رعاية طفلنا. التعاون عبرالتخصصات في غوش بالاضافه لنا كوالدين كان هائلا.

خرج هنري من المستشفى في يناير 2019 وعمره الآن 23 شهر؛ يركض ويستكشف كلما سنحت له الفرصه. ولانه يقضي 24 ساعه يومياعلى جهازالتنفس الاصطناعي، زوجي وانا نرتدي جهاز تنفسه الاصطناعي كحقيبة ظهر. يحب ان يُقرأ له، اللعب في الماء والمراجيح، أغاني الاطفال، الآلات الموسيقيه، الرسم ونفخ القبلات. كان هذا هو أول الأصوات التي صنعها بشفتيه عندما استعمل الانبوبه في فتحة الرغامى. كما انه يستمتع بتنظيف الارض بالمكنسة الكهربائية! هنري ولد سعيد جدا، وقد أنجز الكثير بخصوص المعالم الرئيسية رغم التحديات التي واجهها- إننا نناديه بهنري البطوله.

الشيئ الوحيد الذي تاخر في نمو هنري كان الكلام وذلك لان فتحة الرغامى تمنعه من الكلام، لكن بامكانه عمل أصوات، وهذا يثلج صدورنا خاصة لأننا لم نكن نعلم فيما لو سيتمكن من الكلام يوما ما. نقوم بتعليمه طريقة مكاتون بالتواصل (لغة التخاطب بالاشاره والرموز والكلام) وهو الان يستعمل 40 علامه. لقد تعلمنا عن "غناء اليدين Singing Hands’" في جوش، الأمر الذي نحبه جميعا!

"الحياه مرهقه ولكنها مليئه بالأمل. عندنا فرصه في أن هنري سيكبر، كما يفعل الآن. المشاكل التي يعاني منها الان ستصبح اقل مع مرور الوقت.

قمنا بزيارة جوش 4 مرات منذ عودتنا للبيت، للمراجعه من جميع الفرق بالاضافه الى اتصال منتظم مع الممرضة الاكلينيكيه المتخصصه بالرغام، أخصائي القلبي والجراحين. لقد أمضى هنري عيد ميلاده الاول واثنين من أعياد ميلاد المسيح في جوش وعُمّد في كنيسة جوش الصغيره بحضور عدد من العاملين! نحب ان نشكر كل شخص من الاكلينيكيين وعاملي الالعاب وفريق جوش الفني الى عمال النظافه والمتطوعين. حقيقة إن جوش مكان رائع وكنا محظوظين جدا في حصولنا على مدخل لخبرات متعدده فيه.