وزير الدولة للصحة والرعاية الإجتماعية يزور غوش
قام عضو البرلمان سعادة وزير الدولة للصحة والرعاية الإجتماعية ساجد جافيد Sajid Javid يوم الثلاثاء الموافق 29 مارس بزيارة المستشفى لاستضافة مناقشة مائدة مستديرة حول الأمراض النادرة.
تم تصميم المائدة المستديرة كفرصة لوزير الدولة للاستماع إلى الأشخاص الذين يعانون من الأمراض النادرة في المجتمع؛ وكذلك إلى الباحثين والأطباء والأفراد في الحقل الصحي.
تضمنت النقاط الرئيسية للمناقشة التفاوتات الصحية، و الاحتياجات المعقدة للأطفال المصابين بأمراض نادرة، وكيف يمكننا إجراء المزيد من الأبحاث التي تُترجم إلى رعاية أفضل للأطفال.
وقد قام باستقبال وزير الدولة السيد ماثيو شو Matthew Shaw - الرئيس التنفيذي في غوش- الذي حضر أيضًا المائدة المستديرة. يأتي هذا الحدث في أعقاب نشر "خطة العمل الأمراض النادرة Rare Diseases Action Plan" التي صدرت مؤخرا عن حكومة المملكة المتحدة. حددت هذه الخطة رؤية مشتركة لمعالجة التفاوتات الصحية وتحسين حياة الأشخاص المصابين بأمراض نادرة في جميع أنحاء المملكة المتحدة.
"أثناء زيارتي لمستشفى غريت أورموند ستريت، سمعت بشكل مباشر من المصابين بأمراض نادرة.
يقدم مركز زايد لأبحاث الأمراض النادرة لدى الأطفال في المستشفى رعاية رائدة عالميًا وكان من دواعي سروري مقابلة المرضى وبعض الموظفين الرائعين الذين يعالجونهم. يُعاني من الأمراض النادرة شخص
واحد من بين كل 17 شخصًا في مرحلة ما من حياتهم، وتوضح خطة العمل الخاصة بنا التي نُشرت في وقت سابق من هذا العام كيفية تسريع التشخيص وتحسين الوصول إلى العلاج المتخصص وتنسيق الرعاية بشكل أفضل. سنواصل العمل عن كثب مع المتضررين، والذين يقدمون العلاج والذين يشاركون في البحث لتنفيذ هذه الخطة" - قال ساجد جافيد - وزير الدولة للصحة والرعاية الاجتماعية
التفاوتات الصحية حتى نتمكن من العمل معًا لتحقيق أفضل النتائج لـ 3.5 مليون شخص في المملكة المتحدة، وغيرهم الكثير في جميع أنحاء العالم، الذين يعانون من مرض نادر" - قال ماثيو شو، الرئيس التنفيذي.
بعد المائدة المستديرة، زار ساجد جافيد وحدة العناية المركزة للأطفال للاطلاع على العمل القيّم الذي يقوم به موظفونا في رعاية الأطفال المصابين بأمراض خطيرة. تحدث هنا مع الموظفين حول التعقيدات والتحديات التي يواجهها الأطفال الذين نقوم برعايتهم، كما تحدث أيضًا لفترة قصيرة مع اثنين من عائلات المرضى في الجناح.
زار ساجد جافيد مستشفى غريت أورموند ستريت آخر مرة في سبتمبر عندما قدم عينة دم لبرنامج التسلسل الجيني الذي يهدف إلى معالجة التفاوتات في الصحة.
اقرأ المزيد عن أبحاث الأمراض النادرة التي غيّرت حياتنا على الرابط التالي:ساجد جافيد ، أمين
