Select your language close

患有梅干腹综合症的俄罗斯宝宝重获新生

维塔利和他的父母

一名来自俄罗斯名叫维塔利(Vitaly)的宝宝,被诊断患有一种称作“梅干腹”疾病。这种疾病极为罕见,但他在伦敦大奥蒙德街儿童医院(GOSH)重获新生。

维塔利的故事

自出生以来,维塔利一直频繁进出医院。他的父母最初是在孕期13周时,在俄罗斯做常规超声检查中意识到了问题。最初,医生诊断说维塔利患有膀胱炎。 然而,当维塔利出生时,他的病情显然比当初预料时要严重得多。

维塔利被诊断出患有一种名为“梅干腹综合症”的罕见疾病。这种疾病在婴儿中的发病率为大约1/40000。 治疗维塔利的大奥蒙德街儿童医院(GOSH)小儿泌尿科的顾问医师伊穆冉.穆斯塔克(Imran Mushtaq教授解释说,梅干腹综合症是一种相当罕见的疾病。“患儿腹部的肌肉(腹壁)非常薄,并且他们的肾脏也会十分虚弱、十分异常且往往会膨胀。 他们的膀胱也会严重肿胀并且功能不正常。 该疾病具有三个主要症状泌尿异常综合征,腹壁异常,以及患儿的睾丸常常会在腹中,没有正常下降生长。 这就是为什么有些人称它为三联综合症。” 穆斯塔克教授说道。

由于病情罕见,俄罗斯的医生没有所需的专业技术来为维塔利进行治疗,因此他的母亲莉迪亚(Lidia)开始设法为他寻求海外治疗。 为了寻找专家为他治病,他的家人来到了伦敦的大奥蒙德街儿童医院GOSH

我试图在网上与患有类似疾病孩子的母亲们取得联系,通过这种方式我找到了Anglomedical(央格鲁医学-俄罗斯海外转诊机构)和大奥蒙德街儿童医院(GOSH)的穆斯塔克教授莉迪亚回忆道。 在抵达大奥蒙德街儿童医院(GOSH)之前,维塔利一家在Anglomedical英国医疗礼宾部的协助下,联络上大奥蒙德街儿童医院(GOSH)并做好前往英国的准备。

穆斯塔克教授说:维塔利刚刚到达时,他的状况非常糟糕。他非常虚弱,肾脏情况也不佳这一情况令斯蒂文.马克斯医生(Stephen Marks)非常吃惊。 他做了很多努力来为维塔利改善营养状况、肾脏功能并把他的身体状况调整和增强到一个能够让我们进行简单手术的程度。

大奥蒙德街儿童医院儿科肾病顾问医师马克斯医生是负责护理维塔利的主要医师以及肾脏专科医生。马克斯医生解释说:我制定了一个医疗方案,通过增加额外补充剂,磷酸盐粘合剂,活化维生素D来改善他的电解质失衡问题,并治疗了他的慢性贫血症。我还协调了多学科团队,通过饮食,泌尿科,普外科,皮肤科和呼吸评估的帮助来全面改善他的情况。

维塔利接受了胃造口术,以改善他在大奥蒙德街儿童医院(GOSH)期间的营养摄入并促进他的身体生长。 穆斯塔克教授还对维塔利进行了膀胱造瘘术,在膀胱上开一个小口,这样尿液就会直接流入尿布。 自从这些手术后,他的病情有了明显改善。

我们的医生对我们来说就像神一样,因为他们为我们的孩子做了所有的一切。他们挽救了我们孩子的生命。“ 维塔利的父亲解释道。

在我们来之前,每个人都在告诉我们说穆斯塔克教授是会像对待自己的孩子一样对待所有的患者。当我们到达时,我们看到这一切都是真的。我们通过他与维塔利的沟通、拥抱,他们一起的欢笑中体会出来。他所做的一切都饱含温暖和爱,他不仅是这个专业领域里让人惊叹的世界级专家,而且他与患者与家属都建立了友爱的关系,让作为父母的我们在这种困难的情况下感到如此平静和放松。我代表所有在俄罗斯受到过他帮助的父母感谢穆斯塔克教授。利迪亚说道。

维塔利将会返回大奥蒙德街儿童医院 (GOSH) 接受例行检查,并且很快会进行肾脏移植手术以及进一步的膀胱重建手术。

我们为来自世界各地、患有罕见泌尿和肾脏疾病的孩子进行治疗。 我认为我们有责任利用我们的专业知识,不仅在英国,而且在世界各地尽力让每个孩子受益。” 穆斯塔克教授总结道。

GOSH的泌尿科和肾病科

我们的泌尿科为患有单一和复杂泌尿系统疾病的儿童提供专业的诊断和治疗服务。该部门在临床方面享有卓越的国际声誉,并在儿科泌尿外科领域开创了微创技术。 大奥蒙德街儿童医院(GOSH)是英国唯一一家能够处理膀胱外翻儿童的机构,该医院拥有卓越的专业知识并提供最先进的治疗。

我们的肾脏科为肾脏疾病患儿提供全面的诊断和治疗服务。 它是英国最大的儿科肾脏科,也是世界上最大的儿科肾移植中心之一。 除肾脏替代疗法(RRT)外,该部门还为儿科肾病的其他方面提供治疗,尤其是先天性肾脏异常,肾病综合征,高血压,血管炎,肾小管,代谢和结石疾病方面具有精良技术。

伊穆冉.穆斯塔克教授

伊穆然.穆斯塔克教授为大奥蒙德街医院(GOSH)儿科泌尿科顾问医师和伦敦儿童健康研究所高级讲师,于2001年开始他的儿科泌尿科医生的职业生涯。他在伦敦开创了微创泌尿外科手术,被公认为英国领先的腹腔镜外科医生之一,拥有肾切除术,肾部分切除术,肾上腺切除术,肾盂成形术和机器人手术技术方面的专业经验。穆斯塔克教授对重建泌尿系统有着丰富的经验,包括尿道下裂,性发育障碍,神经性膀胱和膀胱外翻及尿道上裂。

斯蒂文.马克思医生

马克思医生是大奥蒙德街医院(GOSH)肾脏移植小儿肾脏病学和临床负责人、讲师和顾问。 他就职于肾脏科,其专业领域包括肾移植,系统性红斑狼疮,血管炎和高血压。