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GOSH引导一位小女孩走向康复之路

Carmen Amro
Carmen Amro at GOSH

卡门从迪拜到英国的艰难历程

卡门.阿姆罗(Carmen Amro)已经快两岁了,她和她的家人住在卡塔尔。当她大约10个月大时,她的家人发现她患有双眼白内障,她在迪拜的Moorfields眼科医院接受了治疗。然而,几个月后,她的母亲伊曼(Iman) 注意到她的运动发育和她的年龄不相称并且没有像预期的那样成长。她的认知发展缓慢,无法爬行或独立站立。  

这个家庭要求对她做了核磁共振扫描,结果显示卡门脊椎顶部的形状异常,并且脊椎顶住了脊髓,因此导致了她的运动发育不良。他们当地的医院无法提供解决方案,因此家人前往四个国家并与不同的专家进行了咨询。不幸的是,没有人可以为卡门提供治疗方案。    

在进一步了解后,她的家人知道了伦敦的奥蒙德大街医院(GOSH),因此带她前往GOSH,与世界领先的神经外科医生多米尼克.汤普森(Dominic Thompson)医生见了面。在对卡门进行诊断和MRI扫描后,汤普森医生得出结论,他需要做手术为卡门去除异常脊椎骨为脊髓减压。  

手术计划于今年9月在GOSH为卡门进行施行。卡门的父亲拉德(Raed)在与汤普森医生会面后表达了他们的信心:“你知道你在与某人一进行交谈时就有对他有了信心的那种感觉。这就是我们从汤普森医生那里得到的。我们知道他就是进行这项手术的正确人选......当然,因为她需要手术,我们的心情是有所害怕,但对我们来说,我们感到宽慰的是我们正在为她做最大努力。” 

怀着信心手术 

9月14日星期一,卡门在GOSH接受手术,9月17日星期四离开医院。“本打算让她待五天,但她恢复得实在是非常好。我们周一入院周四就可以出院了。她是一个斗士。” 卡门的父亲高兴地说。  

卡门的父亲也称赞了她在GOSH接受的医疗护理:“这不仅仅是多米尼克本人,而是整个医生和护士团队鼎力合作。整个经历令人惊叹。我们感到非常平静,因为我们知道治疗她的医生医术高明,她会安然无恙。当你有一个生病的孩子需要好好照顾时,这正是你想要的。” 

卡门治疗后现在情况良好,全家人已经返回卡塔尔。他们正在与汤普森医生讨论她的后续治疗,并将在大约6个月内返回GOSH进行检查。  

汤普森医生解释了卡门的手术和对她未来发展的希望:“卡门的手术包括移动颈部后的肌肉,暴露头骨和脊柱之间的接合处。手术中手术室的脑电生理学小组一直在监控脊髓的脑电活动,同时从脊髓背面钻出2cm的骨头。手术之后,卡门康复得非常好。我们希望的是她的脊髓生长可以更安全,让她的运动功能得到改善。“ 

对她病情的解释

在讨论卡门的病情时,汤普森医生解释说:“脊柱顶部的发育异常通常十分罕见,很可能导致非常严重的神经损伤,包括瘫痪,呼吸控制丧失甚至死亡。在过去的15年中,我们治疗了许多儿童,最小的才一岁。随着我们对这些罕见疾病的治疗,我们成为了目前世界上对这些疾病最有经验的医疗机构。这种类型的手术严重依赖于许多人的专业知识,包括麻醉师,脊柱矫形外科医生,脑电生理学家(能够在整个手术期间测量脊髓活动),物理治疗师,专科护士和神经放射学家。这些专家作为一个多学科团队一起工作,利用最新技术为这些患病儿童获得最佳结果。” 

关于GOSH的更多信息 

多米尼克.汤普森医生是GOSH小儿神经外科顾问和伦敦儿童健康研究所荣誉高级讲师。他作为解剖学的示范人,在伦敦查林十字医院(Charing Cross Hospital)接受了培训后开始了他的手术生涯。他随后也在皇后广场的国立神经与神经外科医院(The National Hospital for Neurology and Neurosurgery)、阿特金森莫利(Atkinson Morley’s)医院、温布尔登(Wimbledon)和GOSH接受了神经外科培训。他在控制脊柱和脊髓的先天性异常方面具有特殊的精湛医术。他撰写了大量有关该主题的文章和书籍章节,并定期在国内和国际会议上教授和讲课。 

GOSH的骨科和脊柱外科是世界上最大的脊柱中心之一。大奥蒙德街医院被公认为为数不多的真正世界级的儿童医院之一。作为全球领先的医院,GOSH具有顶级的临床和研究专家。他们每天都在努力工作寻找治疗儿童的新方法。虽然突破和医疗专业知识对于治疗患者至关重要,但GOSH还非常重视为儿童提供的支持和照顾,通过营造一个开放和支持的氛围,确保父母和患者充分了解情况并密切参与治疗过程。在GOSH逗留期间,儿童会得到医疗和支持人员专家团队的最密切的关怀和护理,并始终受到尊重,信任,关心和开诚布公的对待。 

Carmen with her family
Carmen with her father Raed