Select your language close

GOSH专家为钼辅因子缺乏症患儿创造了第二次生命

Abdullah smiling
爱笑的阿卜杜拉(Abdullah)

GOSH - 不仅仅是一家医院 

对于阿卜杜拉兹.阿.舒克瑞(Abdullaziz Al Shukry)来说,大奥蒙德街医院(GOSH)不仅仅是一家医院,而是给他的儿子阿卜杜拉第二次生命的地方。 “没有任何文字可以解释我的感受以及我对一切的赞赏。这是我的医院,我感到像在家里一样。我喜欢这家医院” 阿卜杜拉在对GOSH的美好回忆中说道。对于现在全天照顾阿卜杜拉的阿卜杜拉兹和他的妻子来说,GOSH向他们提供了一个完美的答卷,并让他们了解他们的儿子患了什么病,这是在他们所在国的医生之前无法说清的。“在我来到大奥蒙德街医院之前,我非常担心。我们不知道阿卜杜拉到底怎么了。” 阿卜杜拉齐兹解释说。  “现在终于,终于在他经历过了一切磨难后,他有了笑容,他很高兴。”

第二次生命 

当阿卜杜拉出生时,令人迷惑不解的事情开始了。他开始呕吐,不接受母乳喂养,随后立即被转到科威特医院的重症监护室,并在那里呆了四个月后才被转到GOSH。  “在科威特他们不能告诉我们孩子出了什么问题,这让我们非常无助和担心。我们想确保我们的儿子得到最好的治疗。”阿卜杜拉齐兹说。 “其中一位医生说这是因为缺氧。另一位表示,是因为他的大脑中有积水,他会好转的,而一名医生说他无法再活6个月。”当阿卜杜拉在GOSH见了一位神经科专家- 索菲亚.瓦冉德卡(Sophia Varadkar)医生, 后,就立即被诊断出阿卜杜拉患有罕见的钼辅因子缺乏症。这种病症是由于身体缺乏钼辅因子而导致亚硫酸盐毒性水平积累和神经损伤。阿卜杜拉齐兹说,他们非常感谢这一诊断,因为这一诊断使得家人知道孩子的真正问题,因此能够开始适当地照顾他: “并且,我们很幸运能有一位了不起的医生为我们的儿子进行治疗。他们像对待自己的孩子一样对待他,他们对他的关心真是面面俱到。”  

治愈心脏 

于此同时,阿卜杜拉还患有一系列并发症,包括肥厚型心肌病。这是一种心肌过度膨胀并导致左侧泵室血液流出问题的病症。阿卜杜拉立即被转到GOSH儿科心脏病专家亚历山德罗.贾尔迪尼(Alessandro Giardini)医生那里,该专家专门负责治疗患有先天性心脏病和肥厚型心肌病的儿童。贾尔迪尼医生是在意大利接受的培训,并且拥有先天性心脏病患者心力衰竭病理生理学博士学位。他在博洛尼亚大学和加州大学旧金山分校完成了专业培训,并在同行评议文章中发表了120多篇文章。

“阿卜杜拉患肥厚性心肌病,导致他的心脏肌肉肿大,导致心脏左侧出路变窄。这种情况意味着他很容易遭到轻微的感染。如果他感染了病毒,他的心脏会承受巨大的压力,可能会导致他突然死亡。”贾尔迪尼医生解释说。 “这种疾病在成年人中很常见,虽然在儿童中罕见,但这并非闻所未闻的。我们需要提高公众对这种疾病的认识,因为它可能导致猝死。它会引起胸痛,气短,心悸,有时猝死,但可以得到治疗和控制。“

贾尔迪尼医生解释说:“多年以来,我一直用药物控制阿卜杜拉的肥厚型心肌病,不幸的是,病情发展到单靠药物治疗已经不足的地步。”贾尔迪尼医生后来向阿卜杜拉进行了切除的手术,即切除心脏的一部分多余肌肉,以留出空间让血液从心脏左侧流出。“正如预期的那样,”贾尔迪尼博士说,“阿卜杜拉的复原时间很长,但他取得了很好的进展,他的情况比手术前好了多。”

阿卜杜拉齐兹解释说他对贾尔迪尼医生对他的儿子的照顾表示感谢,“没有他,我不会快乐的,我的儿子也不会活下来。他尽一切努力来帮助我的儿子,如果没有他,我的儿子今天就不会有笑容。”虽然阿卜杜拉将仍然有与钼辅因子缺乏相关的并发症,但手术后恢复得很好。  “他仍然在重症监护室,但我们现在正在为他一步步解决问题。”阿卜杜拉齐兹说。阿卜杜拉的未来看起来很光明。他有一个充满爱心、致力于为他提供全职看护的家庭,并且他正在实现在初诊时他的家人无法预料到的好转。 “我们从来没有料到他能够对我们做出反应,因为他有双重的脑损伤,但他对我们做出了反应:他完全清楚地知道他在和谁说话。”阿卜杜拉齐兹和他的妻子十分谨慎地遵循专家的建议,像对待正常男孩一样来对待阿卜杜拉。 “我相信他好转的部分原因是因为我们给他的关心,以及我们把他当成一个正常男孩来对待。我带他到处去,”阿卜杜拉齐兹骄傲地说,“我带他游泳 - 他什么都做。  我愿意为他做所有事情,他真是太棒了。”

关于GOSH

GOSH的心脏病科是世界上最大的儿科心血管和呼吸中心之一。他们的使命是提高患有心肺疾病的儿童的生活质量。该科具有诊断和治疗肥厚型心肌病等疾病的专业知识和设备。他们提供多学科治疗方法,并得到导管实验室、心脏影像服务、睡眠功能服务、囊性纤维化科室和肺功能服务以及专门的心脏重症监护病房提供的辅助服务。