一路向前：Zara抗癌的故事

从健康的宝宝到罹患癌症

Zara抗癌的经历是一场没有硝烟的战争，庆幸的是，这是一场胜利之战。五年前，她成功战胜了癌症，现七岁的她正在健康快乐地成长。

Zara小时候被父母形容为 ‘完美宝宝’，她的大运动发展总比同龄孩子超前，她爱笑，快乐，是个天使宝宝。但在 13 个月大时，她被诊断出患有软组织恶性横纹肌瘤 (MRT)，这个消息无疑给Zara幸福的家庭带来了巨大的打击。

起初，她出现了便秘和食欲不振等看似普通婴儿都会经历的症状，但担心的父母还是寻求了医疗建议。

尽管多次去看儿科医生，并得到初步的良性医学诊断，但Zara的母亲在母性本能的驱使下要求为Zara进行更深入的检查。根据进一步检查结果显示，Zara仅10 公斤的幼小身体中出现了一个 2 公斤重的巨大肿瘤。该肿瘤位于她的腹部，并已扩散到腹部和肺部内壁。尽管当时医护团队为Zara进行了紧急手术，但术后仅10天肿瘤便复发，她的父母焦急万分。由于当地没有明确的诊断，Zara辗转去了三家不同的医院，最终她的父母决定寻求更专业的专科护理，于是她们全家于 2017 年 6 月用空中救护车将她转移到英国大奥蒙德街儿童医（GOSH）。

Zara查出癌症之前 一周岁生日时的照片

抵达GOSH后，Zara的病情由儿科肿瘤学顾问兼肿瘤学临床负责人 Olga Slater医生主导，多学科团队提供精心护理。该团队确诊了Zara患的是恶性转移性横纹肌样瘤，并为她提供了高剂量化疗和干细胞救援（帮助恢复并生产健康的血细胞），然后接受维持化疗。

尽管化疗会产生预期的副作用，但Zara的康复显然离不开她坚强的内心。父亲 David 认为GOSH为Zara提供的精心护理和关心是治疗的亮点，并由衷地感谢各团队的额外支持。

 最重要的是，作为一个小女孩，她得到了坚定不移且满满的爱、关怀和关心的对待。我们不能低估这些对她的心理和动力所产生的影响，而且在来到GOSH之前我们从未经历过这样的关爱。

Zara的父亲David

游戏专家、职业治疗师（由于治疗的副作用，她不得不3次重新学习如何走路）、物理治疗师、营养师、医疗助理…… 他们提供了非常了不起的支持

Zara的父亲David

Zara后续的护理包括定期随访扫描、肾脏和心脏检测以及生长和发育评估。两岁半时，她终于可以开始迎接属于她的生活，在敲响了抗癌结疗的铃声后不久便开始像正常的小朋友一样开始上幼儿园了。

Zara所需要的只是一个机会，剩下的她都自己完成了。只要她身体好一点可以做所有事情的时候，她就会去做。在她两岁半完成了维持性化疗，并敲响结疗铃声后不久，我们便在她的意愿下她去了幼儿园。她一路向前，从未回头

Zara的父亲David

Zara在爸爸的怀抱里摇响了结疗之铃，庆祝抗癌成功

Slater医生分享了Zara的康复心得，她最初曾指出转移性横纹肌样瘤的生存率较低。确诊七年后，Zara不仅幸存下来，并茁壮成长，我们看到她进步显著，身体也很健康。

Zara 的状态非常好。她和其他健康的孩子一样正在成长、发育并且生机勃勃。

Olga Slater医生，儿童肿瘤科顾问，Zara的主治医

她同时也注意到Zara的肝脏发生了称为局灶性结节性增生的变化——“这是对化疗的反应，但我们正在仔细监测这些病变。” Slater医生说。

Zara 和 Olga Slater医生在2023年末前来复查时的合影 

除了医疗护理之外，GOSH 还为 Zara 的家人提供了保护、希望和不一样的视角。现在Zara的家庭倡导个性化护理，旨在纠正对儿科肿瘤学常见的误解。Zara的病例很独特，尽管诊断极具挑战性，但她的治疗非常成功。

Zara结疗后完成了几个人生的小目标，包括从幼儿园结业进入小学（现已在读小学三年级），发展艺术天分，参与沙滩活动，消除了因治疗而导致可能失聪的担忧，迎来了一个小妹妹，并成长为一名富有同情心且善解人意的孩子，帮助新入学的学生在学校安顿下来。

Zara, 三岁时抱着妹妹 Isabella

As Zara transitions to the Late Effect Clinic for follow-up regarding growth, pubertal and other development, kidney, and heart function.

Zara 随后被转到后期效应诊所进行生长、青春期和其他发育、肾脏及心脏功能相关的后续跟进检查。

很难用语言来形容 GOSH 给我们这个家庭带来了什么。它提供了庇护、希望、支持，并永远改变了我们的生活和观点。我们永远感激 GOSH ，它拯救了我们所有人。

Zara的父亲David

Zara的故事不仅仅只是一个无癌存活的病例，它证明了我们医疗的复原力，护理以及变革的力量，这些都远远超出了临床结果。Zara家庭的这一段经历让他们对健康和心理发生了根本性的转变，他们强调了关注个人的重要性，而不是仅仅去关注他们正在对抗的疾病。

Zara和家人庆祝七岁生日在马尔代夫的合影