GOSH“内外兼顾”的治疗帮助先心病宝宝回归正常生活

Idris一出生就患有先天性心脏病和慢性肺病，来到世间的第一年基本是在大奥蒙德街儿童医院 (GOSH) 度过的。今天，他的妈妈Tahmina分享了和儿子一路走来的故事。

一切的开始

“我的孕期一切都正常。直到20周孕检做超声检查的时候，影像显示Idris发育得有些小。紧接着，当地医院又为我安排了一次超声检查。由于医生担心Idris的心脏发育状况，我就被转诊到GOSH接受进一步检查。

第一次来GOSH做孕期影像检查的结果，就发现了胎儿心脏异常的情况。虽然GOSH的医生告知我们是有治疗希望的，但当时我还是感到震惊和害怕。4周后，由于Idris停止了生长，我又回到了GOSH。最后一次超声影像结果显示：他的心脏比正常同龄胎儿的心脏大了三倍，并且生长异位，上面还有穿孔。医生们最关注的问题是：由于心脏过大，他的胸腔还有多少空间可供肺部发育。当时，医生预测他出生后的存活率可能只有50%”。

在GOSH进行心脏手术

“孩子出生后的第一个月一切都不明确。当他九周大的时候，GOSH团队对他的心脏手术方案进行了讨论。 由于同时患有肺动脉高压，对于Idris的手术将面临极高风险。最极端的选择是进行姑息治疗。但我的想法是无论怎样，就算他即将面临死亡，我也要带我的宝宝回家。于是，我决定了继续治疗，却不放弃任何能够让他活下来的机会。

第二天，Idris进行了长达7小时的心脏手术，并为他用了体外循环。术后的48小时至关重要。作为母亲，看着我仅有三个月大的宝宝经历这一切，我心里无比难过。尽管如此，我的孩子最终挺过来了，并且恢复得不错。但好景不长，随后他又患上了败血症、甚至暂停了呼吸，他又被安排了一次腰穿以及重新戴上了呼吸机”。

急回GOSH

2019年1月，Idris由于腹股沟疝气导致肠道阻塞，被紧急送回GOSH 做肠道手术。当我们准备回家时，他的病情又恶化了，他被安排了第二次心脏手术。手术进行得很顺利。但在随后在一次CT检查中发现了新的情况：他的心脏压住了他的左支气管，他其实一直都只用一个肺在呼吸。临床团对于他能这样存活了下来感到非常震惊。

Idris的情况难以预测，我们几乎要时刻为病情进一步恶化做好准备。他撤掉氧气之后状况良好，并持续了四个礼拜。但是随后，他又出现呼吸困难的情况，被转诊到皇家伦敦医院（the Royal London），使用上了非侵入式呼吸机。

GOSH团队给予的支持

2019年的五月末，从孩子出世将近一年时间，我们终于能回家了。GOSH给予的所有帮助都是无与伦比的。照顾Idris 的护士们专业又优秀。游戏团队的工作人员也会经常过来帮我们照看Idris和年仅三岁的哥哥Diyarri。比如，GOSH 的游戏专家Kimberley总会给他们带来各种玩具，尽可能陪他们玩和做游戏。这样，我就可以休息一会儿。GOSH团队特别关注家庭、患儿和他们的兄弟姐妹们，为我们提供无微不至的帮助，真心很感激他们！

医学之谜和医学奇迹

Idris的病情堪称是一个医学谜团，没有人知道为什么他会出现这样的情况。甚至一位顾问医师曾经这样跟我形容他的情况：“就像一块被破坏的拼图，我们在慢慢地试图把他拼回去。”

对于GOSH的诊疗，我无可挑剔。从手术、治疗到护理，他们所提供的一切服务都出类拔萃。如果没有GOSH，我们就无法挽救Idris的生命，是GOSH帮助我的家庭得以团聚。

Idris 的现状

“除了一个无法通过手术修复且对他没有什么影响的小洞外，Idris的心脏已经基本修复。他已经不需要吸氧，只需要在夜晚使用持续正压通气呼吸机，保持他左支气管通畅并且帮助它成长得更强壮，毕竟他的心脏压迫了支气管这么久。

每9个月，我们需要带他回医院进行一次心脏复查。现在他也不需要继续服用心脏药了。迄今为止，一切都很好。再之后，他的检查就会变为一年一次。他现在的健康状态，真是让每个人都刮目相看。

Idris和哥哥Diyarri是最好的朋友。Diyarri对他友好，也很了解他。Idris喜欢音乐、儿歌和户外活动。当我们去森林时，他很喜欢捡树枝。他很善于社交，喜欢和人还有动物打交道，特别喜欢狗。我很欣慰，他对生活充满了热情”。

GOSH游戏团队的力量

GOSH的游戏专家Kimberley分享了游戏和玩耍对于患儿和他们兄弟姐妹的重要性：

“我的工作主要在心脏病房区，包括小熊病房和火烈鸟病房。作为一名游戏专家，我已经在GOSH工作五年了，无比热爱这里的一切。

我们游戏团队可为所有年龄段的患儿提供服务。当我们服务对象是婴儿时，就像我照顾Idris这样，游戏团队会为父母们展示和教学他们如何使用感官刺激及帮助发育的游戏活动，以支持父母与孩子建立亲密关系及维系情感纽带，促进孩子的成长与发育。我们提供各种不同的游戏活动。例如，听音乐、唱歌、创造力游戏、感官游戏等。如若患儿可以的话，我们还会安排趴着锻炼的时间，包括讲故事、鼓励婴儿用手去抓东西、坐立等。当孩子们到学步期时，我们还可为他们提供合适的玩具鼓励他们走路。

对婴儿来说，做游戏玩耍是至关重要的。我们游戏团队里有好几位同事包括我自己，都是有婴儿按摩资质。我们教学父母如何为他们的宝宝进行按摩，鼓励他们积极地触摸孩子、进行大量地眼神交流。这对于没对患儿父母，以及他们因生病住院需使要用很多医疗设备的孩子来说特别重要，有不可替代的意义。

我也陪伴了Idris的哥哥Diyarri很长一段时间。因为Idris在GOSH住院的时间很长，他的父母以及年幼的兄弟姐妹也会需要在医院长时间逗留。因此，为患儿的兄弟姐妹提供游戏玩耍的机会也同样无比重要。当父母需要和医生护士们商讨Idris的治疗方案时，我们需要帮助父母照顾年幼的Diyarri, 让他沉浸在游戏和各种活动中，转移注意力。在照顾Idris的同时，我与他的哥哥还有父母都建立了很紧密的关系”。