Select your language close

يساعد مستشفى جريت أورمند ستريت طفلة من قبرص تبلغ من العمر 11 عاماً تعاني من ألم حاد بسبب حالة نادرة.

Rosie and mum Helen
Rosie and mum Helen

مِثلها مثل أيّ طفلة بعمر  الـــ11 عاماً، تستمتع روزي بقضاء الوقت مع عائلتها وأصدقائها وممارسة الرياضة والمدرسة. لكن قبل بضعة أشهر فقط بدأت تعاني من ألم شديد في ذراعيها ومنعها هذا من فعل الأمور التي كانت تستمتع بها، وصار الألم في النهاية سيئاً للغاية لدرجة أنها لم تعد قادرة حتى على مسك القلم.  بسبب الألم فاتتها دورس في المدرسة ولم يعد بإمكانها المشاركة في الألعاب الرياضية أو الأنشطة.  تقول هيلين (والدة روزي): "مسكنات الألم لم تساعد على تخفيف الألم وكانت تعيش في حالة عذاب ".وبيّنت قائلة: " قبرص صغيرة للغاية بالنسبة لحالة نادرة كهذه، فلذلك قررنا ان نبحث في الخارج عن العلاج ".

حالة نادرة

تم تشخيص روزي في قبرص بحالة نادرة تُسمى تشوه مَدِلَنج (Madelung’s Deformity).  لكن مع وجود
حالة أخرى واحدة فقط معروفة في البلاد قررت عائلتها البحث عن العلاج في الخارج.  وبناءً على توصية، تواصلت والدتها هيلين مع مستشفى جريت أورموند ستريت للأطفال في لندن لطلب المساعدة.   مستشفى جريت أورموند ستريت هو مركز متخصص للأطفال الذين يعانون من حالات نادرة ومُعقدة ومُتعددة ويمتلك الجرّاح ياسر جبار استشاري جراحة العظام في  مستشفى جريت أورمند ستريت الخبرة في علاج هذه الحالة.  يُوضح الجراح جبار قائلاً: "تشوه مَدِلَنج هو نمو غير طبيعي لعظمة الكعبرة من طرف المعصم (الرسغ) وهي أحدى عظمتي الساعد.  عظمة الكعبرة هي الأكبر حجماً من هاتين العظمتين من طرف المعصم وبالنتيجة يتكون شكل غير طبيعي للمعصم.  يمكن أن يؤدي هذا إلى تقييد الحركة والألم وعدم استقرارية المفصل وفي النهاية يمكن أن يؤدي لإلتهاب المفاصل.  "يقال أن الحالة تؤثر على 1 من بين 800000   شخص وهي نادرة للغاية. "تعاني روزي من نوع حاد جداً من تشوه مَدِلَنج الثنائي (في كلا المعصمين) ولأنها أوشكت أن تُكمل فترة النمو فقد اكتمل لديها تكوّن شكل المعصم الغير الطبيعي. وإلى جانب ذلك بدأ المعصم بالانزلاق من المفصل مما يسبب لها ألماً عند استخدام ذراعها ".

المجيئ الى مستشفى جريت أورمند ستريت

جاءت روزي لأول مرة إلى مستشفى جريت أورمند ستريت في شهر مارس وقابلها الجراح جبار وفريقه.  لمساعدة روزي أجرى الجراح جبار وفريقه جراحة تصحيحية على ذراع واحدة في يونيو لإعادة توجيه عظام ساعدها، وتحسين شكل معصمها وتثبيت عظمة الرسغ (المعصم).  تَضمّنَ العلاج عمليات (osteotomies) معقدة أي اجراء قطوع في كلتا العظمتين في ذراعها. وتم هذا الاجراء بمعاونة تكنولجيا الـ  3D(ثلاثية الأبعاد) للتخطيط والارشاد الجراحي، التي صُممت وصُنعت بواسطة منشأة تكنولوجيا الـ  3D(ثلاثية الأبعاد) في جريت أورمند ستريت بقيادة الجراح جولِنج أونج الاستشاري في جراحة الرأس والوجه والجمجمة.  يتم تثبيت هذه القطوع في مكانها بواسطة ألواح وبراغ حتى تجبر العظام.

يوضح الجراح جبار قائلاً "الهدف من العلاج هو التخفيف من ألم المعصم، ومنع حدوث آلام المفاصل مُستقبلاً واحتمالية منع أو تأخير بداية التهاب المفاصل من خلال توفير أفضل بيئة ميكانيكية ممكنة للمعصم.   يُضيف قائلا: "من خلال معالجتي لحالات مثل حالة روزي ومع مرور الوقت تعلمتُ بأنه في أغلب الأحيان أنّ المريض أو عائلته هم من يعرفون في حال وجود شيئ غير صحيح وغالباً ما تكمن المسألة في إيجاد الأخصائي المناسب الذي يعالج مثل هذه المشاكل المعقدة بانتظام والذي باستطاعته التمييز بين المشاكل الحقيقية التي ستزداد سوءاً بمرور الوقت والأمور التي يمكن وضع حد لها بالتوكيد والطمأنة ".


تقول هيلين: "ننصح جداً بمستشفى جريت أورمند ستريت" و "الجراح جبار ذو خبرة، جديرٌ بالثقة ويمكن الاعتماد عليه وأراح بالي بالفعل.  كان قرار الجراحة صعباً للغاية وكان علينا كذلك التفكير في حصيلة الأمر. وهو بدوره هوّن علينا الأمر باجابته على جميع الأسئلة والمخاوف التي راودتنا وتمكنا من وضع ثقتنا به.  '' ومن ثمّ واصلت هيلين بتوجيه الشكر للموظفين اللذين ساعدوا في دعمها هي وروزي أثناء إقامتهم وهي تقول: 'الموظفون في جناح  بمبلبي  (Bumblebee) كانوا جميعاً رائعين، على وجه الخصوص أخصائية اللعب في الجناح سارة والتي كانت كالملاك. عندما خرجت روزي
من العملية الجراحية كانت تتألم فجاءت سارة على الفور وبقيت معها وطلت أظافرها وبذلت قصارى جهدها لإلهاء روزي عن الألم وساعدتنا كلينا، هذا خفف عني الوطأة فعلاً.  سارة كانت رائعة و كانت حاضرة حينما كنت حقاً بحاجة إاليها".

آمال للمستقبل

تتطلع هيلين وروزي إلى العودة إلى وطنهما قبرص وروزي الى المدرسة والرياضة.  تقول هيلين: "آمل أن تساعد الجراحة والألواح المعدنية التي تم إدخالها على تصحيح التشوه والمساعدة في تخفيف الألم مما يسمح لها باستخدام ذراعيها بشكل طبيعي أكثر".   وتضيف: "إنّ هذه الحالة تسوء تدريجياً لذلك من الممكن في المستقبل ان تكون في حالة ألم شديد وتكون الجراحة حينئذ أكثر تعقيداً. فمن الجيد بأن توفّر لدينا خيار إجراء الجراحة الآن". 

سيتم إجراء عملية جراحية على ذراع روزي الأخرى من قِبل الجراح جبار وفريقه حينما يكون الوقت مناسباً.


"أود أن أقول أنه في حال وجود تاريخ مُسبق لحالات تشوه مَدِلَنج في العائلة أو إن شعرت بوجود شيئ غير صحيح، عندئذٍ أطلب المشورة المناسبة و حاول الحصول على أشعة سينية ذات نوعية جيدة.   ينصح الجراح جبار قائلاً "لا يمكن تجنب إجراء جراحة ترميمية رئيسية في كل الحالات التي تُكتشف مبكراً لكنها من المؤكدِ تُتيح لنا خيارات للمناقشة ".

إن هيلين مُصممة على مساندة ابنتها ورفع مستوى الوعي بحالات تشوه مَدِلَنج بدعم من الخبراء مثل الجراح جبار، والذين يمكنهم مساعدة العائلات الأخرى اللذين هم بنفس هذا الوضع.  وأضافت قائلة "إنّه من المهم أن تعرف العائلات الأخرى التي تعاني من نفس الوضع جميع الخيارات (المُتاحة) وأين تبحث عن المشورة والدعم.  نحن جزء من مجموعة دعم رائعة لتشوه مَدِلَنج  (support group  Madelung’s Deformity) والتي تتضمن أشخاصاً من جميع أنحاء العالم. هنا (في هذه المجموعة) يمكنك التحدث إلى الراشدين اللذين يعانون من الحالة بمستويات متفاوتة ومع آباء وأمهات أطفال مصابين آخرين والحصول على المشورة والدعم ".

لزيارة هذه المجموعة يرجى زيارة صفحة الفيسبوك الخاصة بهم.


كما يمكن طلب المشورة والدعم من خلال الجمعية الخيرية المسجلة (Madelungs Awareness) .


 أشرف الجراح ياسر جبار والجراح بران سيفاكومار والدكتورة ميشيل وايت على ادارة حالة روزي.
هؤلاء الاستشاريون ينتمون الى المجموعة الجراحية ذات التخصصات المتعددة المتكونة من استشاريي مستشفى جريت أورموند ستريت، وتشكل جزءاً من مجموعة پيرا Pyrrha Group . 


يسر المجموعة دائماً أن تسمع من المرضى والزملاء وأي شخص يشعر أنه قد يستطيع مساعدتهم.


يمكن الاتصال بهم إما من خلال ايميل مستشفى جريت أورمند ستريت privateinfo@gosh.nhs.uk  واستخدام استمارة الإحالة عبر الإنترنت
أو مباشرة على: 203 488 3680

 

مجموعة پيرا

الجراح ياسر جبار و الجراح بران سيفاكومار والدكتورة ميشيل وايت


أشرف على ادارة حالة روزي الجراح ياسر جبار والجراح بران سيفاكومار والدكتورة ميشيل وايت.
هؤلاء الاستشاريون ينتمون الى المجموعة الجراحية ذات التخصصات المتعددة المتكونة من استشاريي مستشفى جريت أورموند ستريت، وتشكل جزءاً من مجموعة پيرا. مجموعة پيرا تتميز بالنهج المشترك في إدارة أمر إعادة بناء الأطراف المعقد للغاية والشذوذ الخلقي والعناية بالإصابات. يقومون برعاية المرضى من جميع الأطياف، سواء مرضى خدمات الصحة الوطنية (NHS) المحليين أو المرضى الخاصين الدوليين ذوي الاحتياجات المتخصصة. ويمتلكون الخبرة الرائدة وإمكانية الوصول إلى أحد أكثر التكنولوجيا الطبية تقدماً في العالم من أجل توفير أفضل رعاية في العالم بتناسق وانسجام وموثوقية وتقليص للمخاطر.

يسر المجموعة دائماً أن تسمع من المرضى والزملاء وأي شخص يشعر أنه قد يستطيع مساعدتهم.
يمكن الاتصال بهم إما من خلال موقعهم عبر الإنترنت
أو على: 44(0) 203 488 3680+ او info@pyrrhagroup.com

Rosie with Mr Jabbar and Mr Lin
Rosie and mum Helen